Viernes 15.11.2019

SOLIDARIDAD

Relevos contra las enfermedades raras

El domingo se celebrará una carrera de relevos para dar a conocer los problemas de las personas con enfermedades raras

Acto de presentación de la carrera de relevos.
Acto de presentación de la carrera de relevos.
Relevos contra las enfermedades raras

La Red Española de Padres y Madres Solidarios, una asociación que trabaja en favor de los pacientes con enfermedades raras y sus familiares, ha organizado una carrera de relevos en Córdoba el próximo domingo para concienciar a la sociedad sobre sus problemas. En este evento participarán en torno a 400 personas que competirán por equipos: el amarillo, con pacientes de enfermedades raras y familiares; y el azul, que representa a los trabajadores sanitarios, según ha explicado la portavoz del colectivo, Isabel Roig.

La carrera, que alcanza su cuarta edición, amplía este año el recorrido y saldrá de Encinarejo para acabar en el Arco de Triunfo sobre las 12.45 del domingo. En el tramo final estarán acompañados por la Legión 501, un colectivo de fans de la Guerra de las Galaxias que harán más ameno si cabe el recorrido con sus disfraces.

Roig ha destacado que "no somos pocos", en referencia al colectivo de personas afectadas por personas raras. Son en total 3,5 millones en España, 500.000 en Andalucía y 40.000 en la provincia de Córdoba. "El problema es que nos divide el nombre" ya que hay muchas enfermedades raras con pocos pacientes cada una. Por ello, concejal de Asuntos Sociales, Rafael del Castillo (IU), ha indicado que "de lo que se trata es de apoyar este evento, porque el peoblema que tienen estas familias es dramático y no se conoce lo suficiente. Por eso no se está haciendo todo lo que se puede hacer, sobre todo en investigación".