La Red de Padres y Madres Solidarios (REMPS) se ha concentrado este martes, día 3 de julio, en su sede para protestar ante la situación “injusta” que está viviendo un pequeño cordobés en el Hospital Reina Sofía de Córdoba. De una forma emocionada, la presidenta de REMPS, Rosa García, ha sido la encargada de explicar la “grave situación” de Francisco, que, además, es hijo suyo.
Francisco está afectado por una enfermedad crónica degenerativa que terminará con su vida a una edad muy temprana, ha explicado la madre, se trata de distrofia muscular de Duchenne. Según han explicado desde esta organización, el día 21 de enero de 2017, estos padres solicitaron a la administración el nuevo fármaco llamado Exondys 51, a través del programa Uso Compasivo. “Es el único camino que tenemos para demandar este tipo de medicamento”.
Después de muchos ruegos al Hospital, han tenido que presentar una demanda judicial al Hospital Reina Sofía Rafael Camino León, como neurólogo, pediatra y presidente del (Plan de atención a personas afectas por enfermedades raras) Paper, como responsable de “no emitir el informe necesario para la administración de este medicamento a Francisco”.
Han afirmado, además, que el Hospital en ningún momento les han informado de la existencia de estos medicamentos, que, por otro lado, “se le ha aplicado a otros niños con resultado positivo”.
El principal problema es que este medicamento sólo se podría utilizar en España amparado por el plan de Uso Compasivo, porque, por ahora sólo está aceptado por la Agencia del Medicamento de EEUU – en septiembre de 2016-. En Europa, por ahora, está aceptado el trámite para la admisión de este medicamento en Europa.
Sin embargo, si se espera a la burocracia “pasaría un tiempo imprescindible para la vida de Francisco”. La demanda, en concreto, se presentó el viernes telemáticamente y el lunes en registro oficial, “ya está aceptada”.
“Esta familia ha visto alterada gravemente la salud del pequeño y el sufrimiento de todos sus miembros”, ha añadido García. Tampoco han podido llegar a un abogado que los defendiera porque “éstos no conocen las enfermedades raras, nos hemos tenido que ir de Andalucía para que nos defiendan”.
El daño causado por el mal funcionamiento de la administración “es indescriptible y humillante”, han insistido.
Francisco Ureña, padre del menor, ha afirmado que se encuentran “desamparados y despreciados y no han contado con el apoyo ni interés del hospital cordobés, ni de la Junta de Andalucía”.
Los padres han aclarado, además, que el Hospital Reina Sofía tiene muchos niños Duchenne y “éstos no han sido informados sobre la posibilidad de este tratamiento”. Han proseguido lamentándose de que “esta situación es francamente humillante”. Y es que al llegar a los 6 años de edad “son abandonados por el sistema de Salud andaluz, dejando su cuidado a la familia”.
Problemas en su colegio
Por otro lado, el 25 de octubre del 2017 Francisco “fue desahuciado del CEIP Torre Malmuerta, “en el que presentaban problemas por una posible utilización de una silla de ruedas”. En este sentido, Rosa García ha insistido en que su hijo “no tenía silla de ruedas y en estos momentos tampoco”.
García ha denunciado, además, que “la anterior monitora que atendía al pequeño se negó a atenderlo en necesidades básicas”, ahora ha sido sustituida. En estos momentos, con el nuevo monitor, “no ha habido ningún problema”. Han recibido, además, un correo por parte del colegio en el que negaban que Francisco estuviese expulsado.
El apoyo del Consistorio
La madre del menor ha recordado que su hijo “es cordobés y como vecino de esta ciudad cree que el Ayuntamiento tiene la obligación de proteger al menor”, más aún cuando en el Pleno del 11 de octubre del 2016 se aprobó una moción en la que el Consistorio se responsabilizaba a exigir a los organismos públicos el suministro de este tipo de medicamentos.
