jueves 13.08.2020
Cordoba Hoy

40.000 AFECTADOS POR ENFERMEDADES RARAS EN CÓRDOBA

La REMPS acusa a IU de "castigar" a las enfermedades raras

La asociación critica que ni una sola de las asociaciones de patologías minoritarias esté presente en la Comisión permanente del Consejo Local de Discapacidad y Patologías Minoritarias que se constituyó ayer

REMPS
REMPS
La REMPS acusa a IU de "castigar" a las enfermedades raras

La Red de Madres y Padres Solidarios (REMPS) afirma que IU castiga a las enfermedades raras al dejarlas fuera de la comisión permanente del Consejo Local de Discapacidad y Patologías Minoritarias que se constituyó ayer. La REMPS lamenta que el delegado de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Córdoba, Juan Hidalgo, "haya dejado cojo a un consejo que desde primera hora ha estado plagado de irregularidades y que difícilmente puede ser representativo de las enfermedades raras cuando ninguna de ellas está presente en el órgano de dirección del mismo".

En este sentido, la asociación muestra su decepción porque, una vez más, las asociaciones que representan a las personas que padecen una enfermedad rara y sus familias "hayan quedado fuera del sistema". Para la REMPS, la creación de un Consejo que incluye la patologías minoritarias, el único consejo de este tipo de España que incluye a las asociaciones de enfermedades raras, "era un logro que se ha visto enturbiado por la actitud de Hidalgo, que no propuso ni a una sola asociación de enfermedades raras para que las patologías minoritarias estén representadas en dicha comisión".

Para la REMPS, que sólo las asociaciones más conocidas del ámbito de la discapacidad hayan sido las consideradas para formar parte de la comisión indica que la Delegación de Asuntos Sociales y su titular, Juan Hidalgo, "no comprenden que las circunstancias particulares que viven los afectados por una enfermedad rara y sus familias no son las mismas que las de una persona con discapacidad, aunque la mayoría de estas patologías provoquen distintos grados de discapacidad".

La asociación recuerda que la creación de este consejo era una importante aspiración para los enfermos y sus familias y que, por ello, la REMPS se ha implicado de lleno en la redacción del reglamento que regulará el consejo "no hay esperanza de poder seguir haciéndolo en adelante por el bien de los afectados y sus  familias".

Es por ello que la REMPS ha solicitado una inmediata reunión con la alcaldesa de Córdoba, Isabel Ambrosio, esperando que reciba a la Federación de Enfermedades Raras para solucionar un conflicto que nunca debió suceder y escuchar las voces de los 40.000 afectados de enfermedades raras existentes en la provincia de Córdoba.

 

Comentarios