El secretario general de Investigación, Desarrollo e Innovación de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, Isaac Túnez, anunció al término de la V Carrera de relevos 'Por un mundo sin enfermedades raras', que “está próxima la convocatoria de proyectos de investigación y va a haber una sección específica para enfermedades raras”.
Túnez remarcó que la Consejería de Salud y Familias ha establecido como una de sus líneas principales "el trabajar en las enfermedades raras tanto desde el aspecto clínico y asistencial como el que a mí me compete más directamente, que es el de la investigación".
En nombre de la Red de Madres y Padres Solidarios (REMPS), Rafi García dio lectura a un manifiesto en el que recordaba que el objetivo de esta carrera, con la que se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero, es "concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y situarlas como una prioridad en la agenda social y sanitaria, como uno de los principales problemas que tiene hoy la Salud Pública".
"La diferencia entre el presente y el futuro de las enfermedades raras pasa por la investigación y quien tiene la llave es la sociedad: Construyamos hoy, para el mañana", leyó García quien recordaba que uno de los principales desafíos es el diagnóstico y el tratamiento de las personas con enfermedades raras porque según el estudio ENSERio, el 50% de las personas con una enfermedad rara en nuestro país ha sufrido un retraso en el diagnóstico, siendo este retraso superior a 10 años, y el 47% de ellas no tiene tratamiento. De hecho, sólo se cuenta en Europa con 102 medicamentos autorizados con designación huérfana para más de 7.000 patologías.
La REMPS desde su constitución tiene como uno de los principales objetivos el apoyo a la investigación prueba de ello es que a día de hoy ha entregado casi 105.000 euros a distintos comités científicos de investigación. Con ésta carrera solidaria hoy se ha recaudado un total de 2.000 euros que pueden verse publicados en nuestra página como transparencia de nuestro trabajo.
"Seguiremos pidiendo a nuestros políticos apoyo en la investigación y en el suministro de medicamentos huérfanos a nuestras familias como nuestro principal objetivo, así compartimos y nos alegramos que el nuevo gobierno de Andalucía tenga dentro de uno de sus objetivos prioritarios la defensa y reconocimiento de las Enfermedades Raras en el lugar que le corresponde socialmente", concluye el manifiesto.
La REMPS también dio voz a Basta Ya, y apoyó su reivindicación de 10 minutos mínimo de atención a cada paciente. En nombre de la plataforma, una portavoz hizo un llamamiento a las distintas administraciones para conseguir una esperanza de curación y una mejor esperanza de vida.
Los representantes de los distintos grupos políticos del Ayuntamiento de Córdoba coincidieron en resaltar la importancia de aunar esfuerzos para dar respuesta a las necesidades de las personas afectadas por una enfermedad rara y a sus familias.
El delegado de Servicios Sociales del Ayuntamiento cordobés, Juan Hidalgo, pidió disculpas porque “muchas veces las administraciones no sabemos facilitar ese camino, ese tránsito, ese día a día que tienen los pacientes con enfermedades raras y no lo estamos haciendo bien del todo”.
Como siempre, la REMPS agradece la implicación de las asociaciones de enfermos y de los colegios profesionales –Médicos, Farmacéuticos, Enfermería, Dentistas y Veterinarios–, que participan en la carrera que cuenta con la inestable ayuda de Cruz Roja y Policía Local. También dio las gracias a las empresas y personas particulares que han colaborado y patrocinado la carrera.
