Las enfermeras del Laboratorio de Coagulación del Hospital Universitario Reina Sofía, perteneciente a la Unidad de Gestión Clínica de Hematología, Paz Bayón y Carmen Valls han participado en una iniciativa original y pedagógica que persigue desmitificar ideas erróneas vinculadas tradicionalmente a la hemofilia y ofrecer a padres y docentes de centros con niños hemofílicos escolarizados consejos de actuación en caso de algún golpe o caída y para tener en cuenta en el día a día.
La excepcionalidad de esta actividad se basa en el interés de las profesionales del hospital por normalizar la vida de los niños con hemofilia al máximo posible. Las enfermeras han participado en los últimos años en dos jornadas educativas de estas características, desarrolladas en centros educativos de Villanueva del Rey y Puente Genil.
Ambas han presentado hace unos meses una comunicación sobre esta iniciativa en un congreso nacional que ha tenido una excelente acogida entre profesionales de otros centros que también atienden esta patología. La implicación de la enfermería en la atención y educación del paciente hemofílico es fundamental por tratarse de una enfermedad que afecta bastante a la familia, es crónica y limitante y suele provocar ansiedad y angustia entre los padres y en el entorno. Las enfermeras escuchan a la familia y les ofrece apoyo y asesoramiento.
Estas profesionales transmiten que, aunque la hemofilia sigue teniendo un fuerte impacto social, se puede controlar y tener un buen pronóstico cuando se aplica la medicación adecuada y se siguen las recomendaciones de los profesionales. La idea de poner en marcha esta serie de talleres orientativos surgió como respuesta al desconocimiento de docentes, alumnos, padres de alumnos y de los propios padres de los afectados, que lleva a la imposición de medidas sin sentido en el trato diario de los niños afectados.
Por su parte, Bayón, que lleva más de 20 años cuidando de los pacientes diagnosticados de hemofilia en Córdoba, asegura que “la hemofilia se debe tener en cuenta en caso de golpes o caídas, por lo demás deben llevar una vida normal igual que el resto de sus compañeros. El niño hemofílico debe ser uno más de la clase, con sus propias características y necesidades, como todos”. Por el contrario, “conviene alejarse del absentismo, la estigmatización y el proteccionismo”.
La hemofilia es una enfermedad genética y hereditaria que puede llegar a afectar a cada aspecto de la vida del individuo y su núcleo familiar, por lo que “familiares y docentes necesitan soluciones para saber atender una emergencia en caso de que ésta se produzca, pero sin miedos”.
Falsos mitos
Esta profesional asegura que “el niño hemofílico no sangra más cantidad ni más rápido que el resto, sino que lo hace durante más tiempo”. Otro falso mito, prosigue Paz Bayón, son las restricciones para practicar deporte. En este sentido, la enfermera indica que la natación, andar, los juegos de mesa, el baile, el triciclo y el colchón elástico son muy recomendables para niños en periodo de escolarización.
En estas jornadas se explica cómo actuar ante una hemorragia provocada por pequeñas heridas, tanto externas como subcutáneas y, se indica que en los entornos habituales del paciente siempre deben tener a mano un botiquín que incluya desinfectante, gasas, vendas y tiritas e hielo, entre otros.
La hemofilia es una enfermedad ligada al cromosoma X en la que se encuentran alterados de forma total o parcial algunos factores de coagulación. La padecen únicamente el sexo masculino y la prevalencia es de un caso por cada 10.000 varones en el caso de la hemofilia A y de un caso por cada 50.000 para la hemofilia B. Se hereda aproximadamente en el 70% de los casos.
La clasificación habitual de esta patología se establece en función de su gravedad y va desde normal y leve hasta moderada y grave. Se caracteriza por la aparición de hemorragias internas y/o externas debido a la deficiencia total o parcial del factor de coagulación FVIII (hemofilia A) o FIX (hemofilia B). Los eventos hemorrágicos pueden ser espontáneos o postraumáticos y, aunque se puede producir en cualquier parte del cuerpo, la mayoría se localizan en las articulaciones (rodillas, codos y tobillos) y en los músculos (brazo, antebrazo, pantorrilla, etc.) Las más graves son las hemorragias intracraneales.
Finalmente, el tratamiento se realiza habitualmente de manera ambulatoria y, en el caso del Hospital Reina Sofía, se lleva a cabo en la Unidad de Tratamiento Ambulatorio (UTA) del Infantil. El papel de la enfermería de hematología es clave en el diagnóstico y seguimiento de la enfermedad y son las profesionales de referencia para su control y asesoramiento. El trabajo de las enfermeras expertas y con amplia trayectoria en el cuidado de las personas con hemofilia supone un plus de calidad en la atención de este trastorno de la coagulación.
