El Pleno del Ayuntamiento de Córdoba ha aprobado hoy, en sesión extraordinaria, una declaración institucional de apoyo a las enfermedades raras en la que se reconoce la difícil situación sanitaria y social que viven las personas que padecen una patología minoritaria y sus familias, así como la necesidad de un mayor respaldo por parte de las instituciones.
En el Pleno, la periodista Isabel Gemio, así como tres representantes de la Red de Madres y Padres Solidarios (Remps) y de la Federación CRAER, Sebastián Muriel, Mónica Casal y Concha Ortiz, describieron la realidad de las enfermedades raras en la provincia. Así, Gemio recordó que "aquella sociedad que no atiende, de verdad y no con palabrería, a los más vulnerables es una sociedad insolidaria e injusta, y en este sentido España todavía tiene mucho que avanzar y eso se tiene que conseguir ya".
La presentadora felicitó a la Remps porque "vosotros habéis entendido que los derechos no caen del cielo y que con vuestra lucha se cambian las cosas". Y para ese cambio, la presidenta de la Fundación que lleva su nombre reclamó a los políticos y a las administraciones un compromiso real y no palabrería.
De hecho, son los familiares de los afectados por alguna enfermedad rara los que, con su conciencia sobre la importancia de la investigación, consiguen aportar algo de dinero a la Fundación. "Saben que la investigación es realmente la única esperanza para pacientes con patología minoritarias que son la mayoría de ella incurables y tenemos que acelerar al máxima la investigación".
Pro, según Gemio, las instituciones son las primeras que tendrían que dar ejemplo en esta materia. "Tienen que apostar más por la inversión en ciencia y, por el momento, estamos lejos de la media europea". Eso implica la necesidad de invertir millones de euros, pero en España "seguimos apostando por otro modelo de apoyo cuestiones tangibles, como el ladrillo, y no somos capaces de verle el valor a la ciencia". Frente a eso, en Europa, los países más ricos, son los que han conseguido demostrar la importancia de la inversión en I+D+i.
La investigación, si ir más lejos, es la que ha conseguido que a día de hoy haya cánceres curables o que el Sida ya no sea sinónimo de muerte segura. El mensaje de Isabel Gemio, por tanto, a las familias es de "optimismo, porque en 20 años hemos avanzado muchísimo y antes estas enfermedades eran mucho más desconocidas y ni se hablaba de ellas, ni había ensayos clínicos dio siquiera fármacos que hoy sí existen".
Ni lástima ni caridad
Por su parte, el vocal de la Junta Directiva de la Remps Sebastián Muriel ha dicho que "no queremos provocar lástima, tampoco es cuestión de caridad ni anhelamos privilegios. Solo necesitamos justicia social y acuerdos políticos que mejoren la calidad de vida de los enfermos, niños sobre todo, y de sus familias". En este sentido, Muriel ha recalcado que "se necesita un pacto por las enfermedades raras, si no puede ser a escala nacional que se realice al menos en el ámbito de Andalucía, con cosas concretas, eficaces, ajustadas a las necesidades. No se trata, por tanto, de hacer un texto con grandilocuentes palabras y buenísimas intenciones, sino de pactar medidas paliativas como fisioterapeutas, psicólogos, asistentes sociales y recursos materiales".
También Mónica Casal, enferma de Arnold Chiari, ha denunciado que "los diagnósticos se retrasan y pasamos años sin la atención adecuada mientras nos vamos deteriorando, por no hablar de los diagnósticos erróneos el retraso en el diagnóstico y los diagnósticos erróneos". Igualmente, Casal ha pedido más formación de los facultativos, pero sobre todo "un sistema de salud en el que prime la humanidad y el interés hacia todos y cada uno de los pacientes".
Concha Ortiz, secretaria de la Remps, ha explicado el trabajo que viene desarrollando la asociación que persigue dos objetivos principales: La visibilidad y concienciación de esta problemática y la recaudación de fondos destinados a investigación. Durante la sesión plenaria, además, la Remps hizo entrega a Isabel Gemio de un cheque de 9.180 euros para la Fundación que lleva su nombre y que irán destinados a investigación en salud humana. Varios integrantes de la Asociación de Vecinos Cañero Nuevo, ataviados con las características camisetas amarillas de las enfermedades raras, fueron caminando desde el barrio hasta el Ayuntamiento para llamar la atención sobre este colectivo.
Finalmente, la presidenta de la Remps, Rosa García del Rosal, encargada de elaborar y leer el manifiesto, no ha podido dejar de lamentarse porque "el reconocimiento para esta lucha me parece que llega tarde". Y es que "llevamos muchos años sufriendo las enfermedades raras que muy problemáticas, somos muchas familias en Córdoba, muchos de ellos niños, que no pueden hablar ni presentarse aquí por sí mismos para hacer visible de una vez el problema". Según la presidenta, en Córdoba hay 40.000 afectados por alguna enfermedad rara y de ellos el 80% son menores.
"Ya va siendo hora que esos niños sean reconocidos, porque no puede ser que a partir de los 6 años los dejemos morirse en sus casas sin ninguna rehabilitación", ha señalado. Eso no significa, sin embargo, que no se haya mostrado agradecida al Ayuntamiento tanto por permitirles hacerse oír en un Pleno, como por el espacio, aunque sea pequeño, para la sede, inaugurada también esta misma tarde. "Pero esa ayuda tiene que ser más", entre otras cuestiones porque muchas familias afectadas son de clase media baja, con escasos medios para afrontar en solitario esta titánica lucha.
El problema es que, aunque se denominen raras por afectar de forma individual a un grupo reducido de personas, en conjunto son legión. Sólo en Andalucía hay unas 600.000 personas que padecen alguna de ellas, "aunque mi opinión personal es que la realidad sobrepasa con creces esa cifra oficial", ha explicado García del Rosal. Por eso, "seguiremos luchando y no nos quedaremos en nuestras casas ni pensamos volver a escondernos ni esconder a nuestros pequeños ni tener más vergüenza; tenemos una enfermedad rara, sí ¿y que? Aquí estamos para romper con ese estereotipo de seres raros".
Tras el Pleno, la periodista ha actuado como madrina en el acto de inauguración oficial de la sede de la asociación que, aunque lleva en funcionamiento algo más de dos años, no ha podido ser adaptada hasta ahora por falta de fondos. Ana González, secretaria de la Federación CRAER y vicepresidenta de la Asociación Pospolio, ha recordado que la sede está cedida solo por cinco años, pero ha mostrado su esperanza de que cuando culmine este periodo, el Ayuntamiento, gobierne quien gobierne, mantenga la cesión de local que tanto esfuerzo ha costado conseguir y adaptar. Por último, Rosa García ha reconocido que la sede es "muy importante para el colectivo porque es un lugar de referencia y de encuentro para unas familias que viven en muchos casos aisladas y que no tienen ningún apoyo salvo el de la asociación".
