En respuesta a la presentación de acciones legales contra el Hospital Universitario Reina Sofía por no autorizar el uso compasivo de un medicamento por parte de una familia de la Red de Madres y Padres Solidarios (Remps) para un niño con distrofia muscular de Duchenne, la Dirección del centro hospitalario ha aclarado, a través de un comunicado, que el Hospital Reina Sofía está "a disposición de la familia, como no puede ser de otra manera, y sus profesionales trabajan y se preocupan por administrar a los pacientes los tratamientos más eficaces y adecuados para el abordaje de su enfermedad.
El equipo de profesionales que atiende al paciente cuya familia ha interpuesto demanda considera que el medicamento que reclama no está indicado para el menor con enfermedad de Duchenne como uso compasivo por dos motivos: El fármaco no ha mostrado efectos clínicos beneficiosos en los escasos pacientes tratados y por ser insuficientes los datos sobre la seguridad del mismo. Así ha sido trasladado a la familia por parte del equipo de profesionales.
De hecho, la familia ha recibido información detallada (por escrito y en persona) en todo momento, e incluso ha sido recibida por la Dirección del hospital para escuchar su situación y tratar de ofrecerle la mejor atención posible.
Además, los neuropediatras del Hospital Reina Sofía han ofertado a la familia la posibilidad de que el paciente sea también valorado en la unidad de referencia para las distrofias musculares que se ubica en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla. De hecho, el paciente será atendido en breve en dicha unidad.
Una prueba más del interés del hospital por ofrecer a sus pacientes la mejor opción terapéutica es que el pasado año se recomendó a la familia ser valorado el paciente para su inclusión en un ensayo clínico con un nuevo fármaco en otro hospital nacional, si bien no cumplía los requisitos establecidos y finalmente no se pudo incluir.
