El Grupo Municipal del PSOE en Córdoba "dejó tirada" a la Asociación de Enfermedades Raras Red de Padres y Madres Solidarios (REPMS) "al no presentarse ninguno de sus miembros a la reunión a la que sí asistieron representantes del resto de grupos municipales: PP, IU, Ganemos Córdoba y Ciudadanos", según informa el colectivo en una nota de prensa. La ausencia del PSOE en dicha reunión "provocó el enfado de la REPMS", que pretendía trasladar tanto al Gobierno municipal como a los grupos de la oposición sus principales demandas.
Las patologías minoritarias o también llamadas enfermedades raras alcanzan a más de 3,5 millones de españoles, de los que 40.000 son cordobeses. Son patologías caracterizadas por ausencia de un medicamento curativo, crónicas e incapacitantes, en la mayor parte de los pacientes, con un pronóstico fatídico. Estas variables, combinadas con el considerable impacto económico que supone su abordaje para las familias convierte, a las enfermedades raras en un desafío cardinal para quien las sufre.
Junto a la promoción de la investigación, uno de los elementos fundamentales para promover mejoras en la prevención y asistencia a los afectados por este tipo de patologías poco comunes es mejorar la formación y la información con la que cuentan los profesionales sanitarios, así como la difusión del conocimiento existente en la sociedad.
En este último ámbito, la REPMS muestra su "decepción por la poca escucha y ayuda que tienen por parte del Gobierno municipal y de la Junta de Andalucía en todos sus eventos y actividades". Si bien es cierto que el Ayuntamiento, tras la aprobación en el Pleno de una declaración institucional presentada por la REPMS, cedió a la asociación su actual sede, ubicada en Ronda de los Tejares, 6, y que el año pasado se les concedió una subvención de 10.000 euros, la presidenta de la asociación, Rosa García, recuerda que la concesión de la misma “impide poder presentarse a otras convocatorias competitivas y como consecuencia hemos perdido numerosas convocatorias públicas que alcanzan casi la mitad de la ayuda concedida”.
Por ello, García pide al Gobierno municipal que “estas ayudas directas desaparezcan ya que crean rivalidad entre las propias asociaciones y se opte por una convocatoria pública competitiva en la que se tenga en cuenta la capacidad de recursos con la que cuente cada asociación”.
