Miércoles 08.04.2020

CARRERA POR LAS ENFERMEDADES RARAS

El Ayuntamiento se suma a la II Carrera de Relevos por un Mundo sin Enfermedades Raras

La carrera está abierta a todo el mundo, pequeños y mayores, sanos y afectados por alguna enfermedad singular. El objetivo es recaudar fondos para investigación

La II Carrera de Relevos por un Mundo Sin Enfermedades Raras se celebra el domingo
La II Carrera de Relevos por un Mundo Sin Enfermedades Raras se celebra el domingo
El Ayuntamiento se suma a la II Carrera de Relevos por un Mundo sin Enfermedades Raras

El Ayuntamiento de Córdoba se suma a la II Carrera de Relevos por un Mundo sin Enfermedades Raras que se celebrará el próximo domingo, día 21, con el objetivo de recaudar fondos para investigación.

La delegada de Infraestructuras y Medio Ambiente del Ayuntamiento cordobés, Amparo Pernichi, será, junto al delegado de Servicios Sociales, Rafael del Castillo, los representantes municipales que participarán en la carrera de relevos, que está abierta a toda la ciudadanía, personas con discapacidad o no, porque el objetivo es hacer visibles a las personas que sufren alguna enfermedad rara y concienciar a la población sobre la necesidad imperiosa de investigación sobre estas enfermedades.

La carrera partirá de la barriada de Villarrubia y recorrerá a lo largo de 26 kilómetros todos los distritos de la ciudad para acabar en el Arco del Triunfo. Se han establecido dos equipos, el amarillo o Equipo Enfermedades Raras, y el azul o Equipo UPSACO (Colegios Profesionales de Médicos, Farmacia, Enfermería, Veterinaria y Dentistas) que competirán entre sí por llegar primeros a la meta. Cada corredor puede escoger correr desde 50 metros a 200, o más si lo prefiere. Pernichi se ha comprometido a correr 4 kilómetros, mientras que Del Castillo hará 12.

Amparo Pernichi comentó que “este Gobierno lo que hace una vez más es apoyar iniciativas solidarias de colectivos que luchan por causas que son justas” por lo que animó a todos los vecinos y vecinas de Córdoba a apoyar esta carrera, ya sea participando o a través del dorsal solidario que puede adquirirse en la página web www.reddepadressolidarios.com o en los teléfonos 666529995 y 627801321.

Por su parte, la vicepresidenta de la Red Española de Madres y Padres Solidarios, Isabel Roy, remarcó que “nos vemos en la obligación de realizar estos eventos para dar visibilidad, para darnos a conocer y para apoyar a esos investigadores que a día de hoy no tienen el suficiente aporte económico como para realizar este tipo de investigaciones”.

Por eso, además de esta carrera, el próximo lunes 29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, las asociaciones de enfermos y familiares afectados por este tipo de enfermedades singulares realizarán una marcha desde el Ayuntamiento hasta la Delegación Territorial de Salud, con el objetivo de reclamar la atención sanitaria y social que requieren.

Muchos pocos hacen mucho

Práxedes Cruz, en representación de la Unión Profesional Sanitaria Cordobesa (UPSACO), apuntó que “nuestro trabajo es luchar porque prevalezca la salud, que es un derecho constitucional” y “hay enfermedades que probablemente no tienen la dedicación industrial de la investigación a través de la industria farmacéutica porque no tiene una relevancia, una prevalencia tan importante como otras enfermedades” pero que al final sí afectan a muchas personas.

Se calcula que más de 3 millones de personas padecen alguna enfermedad rara en España. Según la Red de Padres Solidarios en Córdoba puede haber afectadas unas 40.000 personas. El problema es que son muy diversas las patologías y pocos los afectados por cada una de ellas, lo que resta interés a la industria farmacéutica a la hora de investigar nuevos fármacos.

Ya que actualmente no existen fármacos para la mayoría de estas enfermedades, las asociaciones de afectados reclaman que se les garantice la asistencia sanitaria necesaria, es decir, fisioterapia, logopedia, atención temprana y psicológica, fármacos y todos los medios necesarios para tener la mejor calidad de vida posible.

Al término de la carrera la Red de Padres Solidarios hará entrega de un nuevo cheque de 9.180 euros a Amelia Aranera, de la Universidad de Jaén, para el desarrollo de la investigación “Micro RNAS regulador por PITX2 como nuevas herramientas genéticas en el control de la miogénesis y la regeneración muscular”. Con esta nueva aportación son ya 67.000 euros los que la asociación ha conseguido recaudar para investigación lo que “supone un gran esfuerzo a todas las familias”, recordó Roy.

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