Sería la primera investigación de estas características en España
La Fiscalía considerara que la denuncia es totalmente infundada
La asociación instala una mesa informativa en la Feria del Dulce de Fuente La Lancha y ha transmitido a los diputados provinciales la problemática que viven las familias en en localidades pequeñas y pocos recursos para atender las necesidades especiales
El Instituto Maimónides de Investigación Biomédica de Córdoba ha generado más de un centenar de publicaciones científicas en este tipo de patologías desde su creación
El secretario general de Investigación, Desarrollo e Innovación de la Consejería de Salud de la Junta participó en Córdoba en la V Carrera de relevos 'Por un mundo sin enfermedades raras'
La Red de Madres y Padres Solidarios recuerda que la rehabilitación es la única herramienta de muchos pacientes para retrasar los efectos de una enfermedad degenerativa
El congreso ha servido para conocer las investigaciones que se están llevando a cabo sobre distintas enfermedades raras y abordar otras cuestiones como los medicamentos huérfanos, la concienciación política sobre las enfermedades raras o el cuidado de las emociones en las personas afectadas
La asociación destaca que el Defensor del Pueblo Andaluz tacha de "irresponsable" a la Junta por no haber renovado la estrategia autonómica sobre enfermedades raras
La Red de Madres y Padres Solidarios (REMPS) denuncia las dificultades de las personas con sillas de ruedas para entrar en el edificio
El colectivo, que abarca a un buen número de asociaciones, pretende hacerse más visible y que la Administración reaccione y en lugar de recortes invierta en investigación y mejora de la sanidad
La caminata partirá de Las Tendillas el domingo y finalizará en la Delegación de Salud de la Junta, con un carácter reivindicativo
La recaudación del evento irá destinada íntegramente a financiar proyectos de investigación
La muestra dará a conocer enfermedades como la de Gaucher, Pompe, Fabry o las MPS. Todas las patologías se engloban en el grupo conocido como de depósito lisosomal en el que actualmente existen cerca de 70 tipologías distintas, teniendo solamente 10 de ellas tratamiento
Medio centenar de expertos de España comparten información en el marco del Instituto de Enfermedades Minoritarias de la compañía biotecnológica Shire, formado por el Instituto de Andalucía, Galicia, Cataluña, Castilla-La Mancha, Euskadi, Murcia y Valencia