La Red de Madres y Padres Solidarios (Remps) colabora con el Colectivo We Can Be Heroes Córdoba en la campaña ‘Ayúdanos a ayudar’ de recaudación de fondos para destinarlos a investigación sobre enfermedades raras y más concretamente sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME-Smard 1).
La iniciativa surgió para ayudar a Martina, una bebé cordobesa de solo doce meses a la que le fue diagnosticada esta enfermedad rara que provoca la muerte acumulada de las neuronas motoras alfa, lo que conduce a problemas respiratorios y debilidad muscular progresiva que afecta gravemente al desarrollo motor.
La Remps recuerda que en España hay más de 3,5 millones de personas afectadas por una enfermedad rara, unas 600.000 de ellas en Andalucía y 40.000 en Córdoba. La mayoría de ellos –en torno al 80%–, como Martina, son niños.
Las patologías minoritarias son las enfermedades más terribles en la actualidad, ya que su fin suele ser el fallecimiento del paciente, tras un desamparo de la administración y el olvido de la sociedad. Estas enfermedades son hoy por hoy incurables y la mayoría no cuenta con medicamento.
Un paciente con una enfermedad rara espera una media de 5 años hasta obtener un diagnóstico pero en el 20% de los casos transcurren 10 o más años. Mientras se demora el tiempo del diagnóstico, el paciente no recibe ningún apoyo ni tratamiento o recibe un tratamiento inadecuado y su enfermedad se va agravando.
La única solución viene de la mano de la investigación, que es muy escasa y bastante costosa, de ahí la importancia de campañas de recaudación de donativos como esta, que ya ha logrado reunir 475 euros, el primer paso para un ambicioso objetivo: alcanzar los 9.180 euros, que es la cantidad que la ReMPS dona en cada ocasión al proyecto de investigación seleccionado.
Quienes deseen colaborar, pueden realizar un donativo a través de la página web de la ReMPS (www.reddepadressolidarios.com) o adquirir la pulsera #LUCHEMOSconMARTINA, en las que aparece una ilustración de la pequeña Martina, diseño creado desinteresadamente por la artista Carmen Nogales, que pueden adquirirse a cambio de un donativo de 2 euros en Ciclos Cabello, cervecería El Nuevo Hórreo y Frutas y Verduras Juan Menguar.
