lunes 26.09.2022
Cordoba Hoy

TIENE CUATRO AÑOS DE EDAD

Recogen más de una tonelada de tapones de plástico para ayudar a una niña con una enfermedad rara

Lara ha permanecido ingresada un año en el Hospital Niño Jesús de Madrid. Esta pequeña que nació sana sufre a día de hoy una tetraparesia que no le permite hablar, ni andar ni comer por ella misma

lara tapones epilepsia
La pequeña Lara con tres años de edad
Recogen más de una tonelada de tapones de plástico para ayudar a una niña con una enfermedad rara

El pasado mes de abril se ponía en marcha una iniciativa de recogida de tapones de plástico para financiar el tratamiento de la pequeña Lara, una niña de cuatro años que sufre una enfermedad de las llamadas "raras" aunque como explica su madre, Pilar Jiménez , "ningún médico ha sido capaz de decirnos que es lo que tiene mi hija". Hasta la fecha y gracias a esta iniciativa, en Córdoba se ha recogido más de una tonelada de tapones solidarios que serán destinados a sufragar los gastos de médicos y desplazamientos a los que esta familia tiene que enfrentarse. 

Lara es una niña de cuatro años que como cuenta su madre "nació sana". Fue a los dos años cuando le detectaron epilepsia, una enfermedad que fue sufriendo con distintas crisis de forma intermitente pero "siempre controlada con medicación". A partir del tercer año las crisis se fueron complicando cada vez más, y los médicos le diagnosticaron que una enfermedad neuro degenerativa de las denominadas "rara s" podría estar detrás de esa epilepsia que cada vez se hacía más fuerte. Tras varias pruebas y estudios médicos, la niña con tan solo tres años, fue derivada al Hospital Niño Jesús de Madrid, donde ha permanecido ingresada durante un año. Su madre señala que el alta "más larga fueron 20 días y la más corta de solo media hora". Pilar explica como en este tiempo, su hija, ha pasado de ser una niña sana, alegre y que estaba a punto de entrar en el colegio, a ser una niña que no habla, que no se mueve y a la que hay que alimentar mediante un botón en la barriga. Esta enfermedad rara que Lara sufre, y a la que a día de hoy los médicos no saben cual es le ha provocado una tetraparesia que hace que una vez por semana reciba tratamiento de Cuidados Paliativos. 

Para seguir obteniendo fondos y pedir que se investigue la enfermedad que sufre Lara, la familia ha creado un perfil en Facebook bajo el nombre de Lara, Mi Guerrera Púrpura. 

Lara y su familia son de Ciudad Real, aunque la iniciativa de la recogida de tapones comenzó en Córdoba debido a las "ganas de ayudar " de Sandra, una cordobesa y  prima de la madre de la niña. Para colaborar con esta iniciativa se pueden entregar tapones de plástico de todo tipo y colores, sin importar si son de leche, agua, zumos, detergente, suavizante, etc. Para entregarlos hay que ponerse en contacto con Sandra a través del teléfono 652 963 631. 

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