Un total de 1.023 personas se han sumado este jueves al 'Abrazo a la Mezquita' de Córdoba con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora este 29 de febrero, precisamente por ser un día raro, y que "este año ha estado dedicado a las generaciones de niños que padecen una enfermedad rara y que mueren sin un tratamiento para su enfermedad".
En el abrazo, que ha sido organizado por la Federación Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (Craer) y sus organizaciones asociadas, han participado personas afectadas, familias y escolares de los colegios de El Carmen, y especialmente de su Aula de Educación Especial (EBE), de Las Esclavas Sagrado Corazón de Jesús, del Al-Andalus, del Jesús Nazareno, de la Divina Pastora, de la Sagrada Familia y de Nuestra Señora de la Piedad, junto a la Asociación Hermanos de la Cruz Blanca.
La presidenta de Craer, Rosa García, ha destacado que "es un día muy importante para quienes conviven con una enfermedad rara, porque la visibilidad de estas patologías es fundamental para que la sociedad tome conciencia de la situación que viven a diario las personas enfermas, la mayoría de las cuales, más del 80%, son niños".
García ha recordado que la inmensa mayoría de las enfermedades raras, que suman entre 7.000 y 10 000 patologías, "no tienen cura y ni siquiera tratamiento. Los enfermos sólo reciben tratamientos para paliar los síntomas, pero no para tratar sus enfermedades y aunque hay medicamentos huérfanos, no se recetan, porque son caros".
Existen tres tipos de enfermedades raras, las de origen genético, las autoinmunes y la provocadas por agentes externos, señalando García que "investigar sobre cualquier enfermedad rara beneficia a muchas personas, pero seguimos siendo los grandes olvidados de la sanidad, aunque sólo en Córdoba hay unas 60.000 personas afectadas, 600.000 en Andalucía y más de tres millones de personas en España".
La "tardanza en el diagnóstico, la falta de investigación y de tratamientos, así como el abandono por parte de las administraciones", según ha indicado, son las principales quejas del colectivo que este jueves ha demandado "equidad" en el manifiesto que ha leído la madre de una menor afectada por el síndrome de kleefstra.
En Andalucía, la Federación Craer coordina "una red de solidaridad formada por los pacientes y sus familias, que crecen exponencialmente día a día, pero no tenemos medios ni apenas apoyo económico de las administraciones". Por eso las citadas asociaciones reclaman "equidad en las oportunidades sociales", solicitando a las administraciones municipal y autonómica "ayuda y fortalecimiento del tejido asociativo dedicado a la defensa de estas patologías", según recoge el manifiesto.
Al término del abrazo, en el que la muñeca de ReMPS y el corazón de las enfermedades raras fueron pasando de mano en mano, escolares del CEIP Las Esclavas han interpretado la canción 'Tengo esperanza', dedicada a las enfermedades raras y han dado lectura a un manifiesto, todo realizado por los niños.
