Algo más de un millar de personas han participado esta mañana en la 'marea amarilla' convocada por el Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (CRAER) y la Red Española de Padres y Madres Solidarios (REPMS), que han recorrido las calles de Córdoba, desde la puerta del Ayuntamiento cordobés en Capitulares hasta la sede de la Delegación de Salud de la Junta en Córdoba, en la Avenida de República Argentina, para “dejar de ser invisibles” de cara a las administraciones y se centre una esfuerzo mayor en la investigación para paliar este tipo de enfermedades.
Según ha expuesto Isabel Roig, vicepresidenta y portavoz de la REPMS, quien ha actuado a modo de maestro de ceremonias, en España hay unos tres millones de afectados por alguna de esas enfermedades consideradas minoritarias, de los que medio millón son de la comunidad andaluza y de éstos, 40.000 viven en la provincia de Córdoba.
Se considera enfermedad rara la que afecta a cuatro personas de cada 10.000 individuos, y entre ellas están la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), el Síndrome de Duchenne o el de Asperger y otras de carácter degenerativo que ni siquiera tienen nombre todavía, “pero lo que queremos es dejar de ser meros números, porque somos personas y así es como se nos tiene que tratar”. Entre otras cuestiones, porque el 70 por ciento de los afectados por estas enfermedades son niños que pueden empezar desde los primeros meses de vida y más del 65% del total tiene alguna discapacidad “con un alto porcentaje de situaciones terminales que derivan en la muerte”.
Por esta razón, Roig apeló a los políticos presentes que hicieran todo lo posible para que las administraciones se movilicen y se sensibilicen más con esta situación, y por eso mismo enfermos, familiares y amigos de toda Andalucía, y también de otros rincones próximos del país, se han concentrado en Córdoba acompañados de dos bandas de batucada para aportar algo de carácter festivo a una situación más grave de lo que parece, mientras que un grupo de moteros ataviados con la camiseta amarilla abrieron la marcha para escoltar la comitiva.
Entre los participantes se encontraban el granadino Jorge Abarca, afectado de ELA y que el pasado año hizo la ruta Granada-Santiago de Compostela en bicicleta tandem con paso por Córdoba, así como una nutrida representación de concejales del Consistorio cordobés, entre ellos Pedro García y Amparo Pernichi, de IU; Luis Martín y María Jesús Botella, del PP; o Rafael Blázquez, Alberto de los Ríos y Vikcy López, de Ganemos Córdoba.
