Con el salón de plenos plagado de camisetas amarillas por las enfermedades raras, esta mañana se ha leído una declaración institucional firmada por todos los capitulares en apoyo a quienes padecen ese tipo de males.
Pero previamente, Dimas Luna, como representante de la Federación Craer (Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras), ha explicado que el Día de las Enfermedades Raras es el último día de febrero, tal y como se estableció en 2008 como iniciativa europea. Y se escogió un 29 de febrero, "ya que es un día raro, pero está destinado a crear conciencia sobre las enfermedades raras y a que se nos escuche".
En palabras de Luna, un día raro es la mejor ocasión para recordar que "cada uno de nosotros es una edición limitada", y el motivo de que esta ese día es para gritar bien alto "el insuficiente tratamiento que existe, así como la ausencia de redes sociales de apoyo a los individuos con enfermedades raras y a sus familias".
El portavoz del colectivo ante los concejales les ha echado en cara que "este año nos hemos quedado sin poder celebrarlo por la falta de financiación municipal pública, que no pase más; sufrimos, por favor. Nos morimos", ha señalado.
También ha hecho suyas las palabras de quien ha calificado como "un gran amigo de las enfermedades raras, José Antonio Nieto", alcalde del PP, quien dijo que "hay muchos niños y niñas, muchas personas, muchas familias que tienen en su seno una enfermedad rara y que no tiene que ser una enfermedad oculta. No tiene que ser una enfermedad invisible. Al contrario, tiene que ser algo de lo que nos ocupemos y atendamos".
En cuanto al texto íntegro de la declaración institucional es el que sigue:
"En Europa, las enfermedades raras son aquéllas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. La mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 5 años para lograr un diagnóstico; un 20 % de ellas ha esperado más de una década. a ello se une que solo el 5 % de las más de 7.000 identificadas en todo el mundo tienen tratamiento.
"Las más de 55.000 familias cordobesas, 4 millones de personas que, se estima, conviven con estas patologías en España o están en busca de diagnóstico han constituido siempre un colectivo vulnerable y con necesidades específicas al convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas.
"A esta realidad se suman ahora las consecuencias de la crisis de la Covid-19, por la que 9 de cada 10 afectados han visto interrumpida su atención social y sanitaria aumentando la incertidumbre.
"Ahora más que nunca, la Federación Craer y sus asociaciones quiere poner de relieve la importancia del compromiso, la lucha y la unión como principales valores y síntomas de la esperanza de las familias.
"Una esperanza que es posible con el compromiso de este ayuntamiento para atenderles a través de aumentar en conocimiento y formación sobre estas patologías y ofrecer una mejor atención, coordinación y apoyo de los servicios sociales. Craer y sus asociaciones viene defendiendo desde sus inicios la necesidad de asegurar el acceso a las ayudas sociales de estos colectivos y garantizar una atención en equidad, lo que viene trasladando el colectivo de enfermedades raras desde hace años.
"Que la coordinación entre la atención social y sanitaria es más necesaria que nunca, - que las organizaciones de pacientes son punto de referencia para frenar el desconocimiento y que la coordinación con el consejo munipal de discapacidad y patologías minoritarias nos permite abrirnos paso ante las necesidades comunes de las personas con enfermedades crónicas y con discapacidad desde esta casa consistorial.
"Desde Craer y sus asociaciones queremos, que se reconozca a nuestro colectivo como especialmente vulnerable, pero también desde este ayuntamiento se debe formar parte de la solución y todo ello con la base a los valores de equidad, unión y comprensión hacia la dura problemática de estos vecinos y vecinas cordobeses.
"Estos valores representan y son síntoma de esperanza. Y esta esperanza es nuestra bandera para conseguir una sociedad capaz de abordar cualquier enfermedad desconocida en equidad. Juntos, instituciones políticas y afectados, podemos lograrlo".
