domingo 16.05.2021

ENFERMEDADES RARAS

El Defensor del Pueblo admite la queja de la REMPS sobre el “desahucio sanitario” de personas con enfermedades raras

La asociación destaca que el Defensor del Pueblo Andaluz tacha de “irresponsable” a la Junta de Andalucía por no haber renovado la estrategia autonómica sobre enfermedades raras 

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El Defensor del Pueblo admite la queja de la REMPS sobre el “desahucio sanitario” de personas con enfermedades raras

El Defensor del Pueblo Andaluz (DPA) ha admitido a trámite la que la Red de Madres y Padres Solidarios (REMPS), asociación sin ánimo de lucro cuyos objetivos son divulgar el conocimiento de las enfermedades raras y recaudar fondos para investigación, presentó el pasado julio por el “desahucio sanitario” que sufren las personas que padecen una enfermedad rara y a la que se han sumado también afectados de la provincia de Málaga.

La presidenta de la REMPS, Rosa García, explicó en rueda de prensa que el DPA ha comunicado que va a abrir una investigación sobre las cuestiones planteadas en la queja, entre ellas, el abandono que sufren los menores afectados por una patología minoritaria y que al cumplir los 6 años dejan de recibir rehabilitación por parte de Atención Temprana. A este respecto, el Defensor informa de que “no es una prestación exclusiva sanitaria sino que tienen responsabilidad el ámbito educativo y social”.

Además, el Defensor invita a presentar quejas individuales y, en este sentido, García dejó claro que “la REMPS no desperdiciará esfuerzos en que todas las familias afectadas serán informadas y se procederá a la presentación para que se les reconozca un tratamiento rehabilitador sanitario adecuado”.

Asimismo, otro de los aspectos contenido en la queja era referido al catálogo internacional de enfermedades (CIE) que utiliza la administración sanitaria andaluza. La REMPS denunció que se sigue utilizando el CIE-9, cuando el que está en vigor es el CIE-10, que contiene más de un centenar de enfermedades raras más que el anterior. 

Junto a lo anterior, el Defensor del Pueblo Andaluz señala la irresponsabilidad de la Junta de Andalucía con las familias afectadas por enfermedades raras por no haber renovado la estrategia autonómica sobre enfermedades raras, que queda recogida en el Plan Andaluz de Atención a las Personas con Enfermedades Raras (PAPER), del que es responsable el doctor Rafael Camino León, médico del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba, y cuya vigencia expiró en 2012. 

Sobre esta cuestión, el DPA ha informado que “cuestionará a la Administración Sanitaria sobre la elaboración de un nuevo instrumento que contemple las enfermedades raras añadidas y admite a trámite nuestra queja”, señaló la responsable de la REMPS.

El DPA también se refiere al uso compasivo de medicamentos y recuerda que “no se exige que se cumpla el requisito de eficacia del medicamento huérfano” para su administración, “como sí ocurre con otros medicamentos”. De hecho, el Defensor del Pueblo Andaluz ya había requerido a Sanidad con anterioridad a esta queja que se establecieran las pautas para la solicitud del uso compasivo y que “se dejara de decidir arbitrariamente”, a lo que la Administración contestó que se crearía una comisión para fiscalizar las peticiones, comisión que no se ha constituido, de ahí que no sólo haya admitido a trámite la queja, sino que se haya comprometido a pedir nuevas explicaciones a la Dirección General del Servicio Andaluz de Salud (SAS).

García recordó que hay una familia que ha denunciado la denegación del uso compasivo de un medicamento a su hijo precisamente basándose en el criterio de eficacia, algo que “está produciendo un daño irreparable en la calidad y el bienestar del pequeño y poniendo en peligro su vida”.

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