"Actualmente el oligodendroglioma no tiene cura, pero esperamos que llegue a ser enfermedad crónica"

El oligodendroglioma es un tumor cerebral raro, que afecta a 0,2 personas de cada 100.000 y supone menos del 8% de los tumores cerebrales que dan la cara. En Córdoba está la Asociación Astuce Spain, de carácter nacional, nacida a raíz del proyecto del Imibic OligoSpain, cuya investigación está dando, por el momento, buenos resultados. Tanto es así, que esperan hacer que esta enfermedad deje de ser tarde o temprano mortal y se quede en una enfermedad crónica con su tratamiento.

Su presidente, y también paciente, José Luis Mantas, nos explica en esta entrevista la historia de la Asociación, arroja un poquito de luz sobre esta enfermedad y, sobre todo y muy especialmente, abre una ventana a una esperanza futura no tan lejana gracias a la investigación impulsada por los propios enfermos y enfermas y sus familiares. También anima a la gente que se enfrenta con este mal a visitar la página web y a asociarse, porque en estas cuestiones, más que nada, la unión verdaderamente hace la fuerza.

Hábleme un poco de la Asociación Astuce Spain. ¿Por qué surge y desde cuándo está funcionando?

La Asociación surge a raíz de que a una paciente, Rocío Hidalgo, le diagnosticaron en 2020 un tumor cerebral que luego le dijeron que era un tipo de tumor que se llama oligodendroglioma. Empezaron tanto ella como su marido, Manuel Meléndez, a a buscar información sobre el tipo de tumor, la terapia que iba a seguir, y se dieron cuenta de que la terapia que se estaba aplicando en ese momento a ese tipo de tumor cerebral estaban obsoletas. Llevaban más de 20 años sin renovarse. Su preocupación fue tal, que empezaron a moverse, a contactar con especialistas de todo tipo: Oncólogos, neurocirujanos, radiólogos. Intentaron que se creara una vertiente nueva para iniciar una nueva investigación y crear alguna nueva terapia para paliar este tipo de enfermedad.

Se supone que es una enfermedad rara, ¿no?

Lo es. Los datos, según los neurocirujanos que forman parte de nuestro comité científico, y de los oncólogos, indican que está en torno a 0,2 habitantes por cada 100.000. Y de todos los tumores o todos los tipos de cáncer que se detectan menos del 8% corresponden a esos tumores cerebrales. Así que tenemos poco apoyo. Bueno pues raíz de ese diagnóstico a Rocío Hidalgo y de ver que la ciencia no había evolucionado apenas para paliar este tipo de tumor, se creó en Córdoba el proyecto OligoSpain, que se está llevando a cabo en el Imibic.

Y a este proyecto OligoSpain se le dio mucho bombo y se presentó a nivel nacional. Y, claro, surgieron pacientes de toda España.

Empezaron a dar la cara por entonces.

Claro. Yo también tengo tumor cerebral, también tengo oligodendroglioma y demás. ¿Y qué provocó esto? Pues se decidió para apoyar al proyecto crear una asociación a fin de que los pacientes fueran realmente quienes impulsen la investigación. Y se creó la Asociación Astuce Spain. Y ésta se creó realmente en enero de 2023.

Está calentita, recién salida del horno.

Sí. Como asociación llevamos muy poco tiempo, pero, claro, Rocío y Manolo estuvieron casi desde que se lo detectaron contactando con profesionales, se creó el proyecto OligoSpain, y, a raíz del proyecto, surgió la asociación.

 ¿Qué tiene de especial este este tumor? ¿Por qué es tan raro?

La incidencia, que, por suerte para la población en general, no es tan habitual Sí. Pero vamos, queremos hacer estudios porque queremos saber si existe algún tipo de relación con algún tipo de hábito y si hay algún hábito que pueda provocar esto. Pero, en principio, no hay ningún dato.

¿Sospechan de algo?

¿Sospechamos? Yo qué sé. Porque hablando con oncólogos éstos dicen que no tienen pacientes reponedores de supermercados, por ponerte un ejemplo. Da la sensación de que el tumor siempre tiene detrás una carga de trabajo, de estrés. Yo en mi caso soy ferroviario. Trabajaba en turnos de mañana, tarde y noche, y bajo un nivel de estrés bastante severo. Y como a mí a muchos pacientes les pasa lo mismo.

Ya te entiendo. ¿Y el uso masivo de ordenadores y otros elementos con pantalla no tienen nada que ver?

No lo sabemos. Y como no lo sabemos, no podemos asegurar nada. Siempre hay sospechas, pero como no tenemos ningún dato,  hay que ser muy delicado y tener mucho cuidado con lo que se dice.

¿Y se investiga?

Demandamos a todos los especialistas que pregunten entre sus pacientes qué tipo de trabajo o qué profesión han tenido cuando se les detecta, pero no tenemos ningún dato por ahora que nos permita realizar relaciones entre causa y efecto. Lo demandamos desde la Asociación incluso a los especialistas y no han llegado a una conclusión. O, por lo menos, no se moja nadie, que también puede ser otra opción.

¿Hay algo similar a lo que han creado ustedes fuera de España?

Hay varias. Tenemos contacto, por ejemplo, con Oligonation, que es una asociación en Estados Unidos. Porque con nosotros, a raíz de crear Astuce Spain, han contactado con nosotros desde todas las partes del mundo. Con Oligonation también tenemos contacto con ellos, es más, incluso les hemos pedido a ver si nos pueden conseguir muestras de pacientes de Estados Unidos para los proyectos que nosotros estamos intentando impulsar, y tenemos muchas esperanzas en que nos apoyen. Yo me encargo de contestar a los correos y veo que tenemos pacientes que contactan con nosotros desde México, desde Perú y nos escriben.

Porque, claro, cuando pones Astuce Spain, se dan cuenta de que es una asociación que, aunque parece por el nombre que es muy grande, surgió aquí, en Córdoba, y es nacional, pero estamos muy poquitos en la junta directiva. Y los que estamos somos o pacientes o familiares de pacientes y tenemos mucha, mucha, mucha ilusión por trabajar y conseguir resultados. Por supuesto, sin ningún tipo de interés, nada más que paliar la enfermedad.

¿Cuánto asociados hay?

No estamos muchos. Por desgracia nadie busca información sobre esta enfermedad hasta que no la tiene en su casa. Como fue en mi caso, por ejemplo. Cuando me detectaron la enfermedad contacté con mi neurocirujano y fue él quien me habló de Astuce. A mí me lo detectaron en 2022, y en febrero de 2023 tuve una visita a mi neurocirujano, el doctor Juan Solivera, que es de aquí, de Córdoba, y me habló de la Asociación. Contacté, hablé con ellos, me informé de qué es lo que hacían, qué es lo que pretendían, en qué me podían ayudar, y me di cuenta de la ayuda que le presta al paciente. En octubre de 2023 necesitaban un relevo en la presidencia, que la estaba ejerciendo la propia Rocío, y me propusieron que si yo quería ser.

Yo quiero ayudar a todos los pacientes que se puedan, porque me sigo poniendo en la situación de todo al que le han diagnosticado esto y sé que están muy perdidos.

¿Pero no tienen una idea aproximada de cuánta gente está asociada?

Sí. No muchos. Estamos  entre 50 y 100 asociados.

Bastantes son, y es preocupante, sinceramente.

Sí. El principal problema que tenemos nosotros es que hasta que no la tienes en tu casa metida no te acuerdas de la enfermedad.

¿Y cómo se nota que alguien la tiene? ¿Que síntomas muestra?

Depende; cada paciente es un mundo. Yo puedo hablar de mi caso o el de Rocío, que la conozco. Rocío tenía dolores fuertes de cabeza hasta que un día se desmayó, acabó en Urgencias y se lo diagnosticaron. Yo en mi caso nunca había tenido un ataque epiléptico y un día que había trabajado, había descansado mal me dio un ataque epiléptico. Fue bastante dramático, porque me pasó en una piscina con mi hijo en brazos metido dentro del agua, y tuve la suerte de tener a mi mujer al lado, que cogió al niño y me tocó en el hombro. Vine en mí, porque coincidió que el ataque duró poco. Me sentí como perdido y no sabía qué me pasaba. Decidimos ir a Urgencia del Reina Sofía y en la sala de espera me volvió a repetir. Me desperté en una camilla rodeado de especialistas, de médicos, y me dijeron que tenía un tumor cerebral, que, por suerte, era operable. Pero hay muchos tipos de tumores cerebrales. Eso lo he sabido con el tiempo, y no todos son tan, entre comillas, tan poco devastadores como el que tengo yo.

Todos son devastadores y todos tienen, actualmente, el mismo fin; más tarde o más temprano. Fíjate, estoy hablando contigo y se me pone la piel de gallina.

¿Y cuál es ese fin?

El fin, normalmente, es el que te puede te puedes imaginar. El fin es acabar falleciendo.

¿No tiene cura?

Actualmente no. ¿Que tarde en reproducirse un año, cinco, 10, 15 o 20? Actualmente, tarde o temprano, se fallece. Hay recidivas, que vuelve a aparecer, y dependiendo del tipo de de tumor cerebral, es más o menos devastador. De ahí el hecho de buscar, demandar, remover, apoyar siempre y sobre todo al paciente y a los familiares, que es el objetivo de la Asociación. También dar visibilidad para que se sepa que esta enfermedad rara existe y, por supuesto, impulsar la investigación para realmente salvar vidas.

Lógicamente. ¿Ahora qué tratamiento hay?

Alguno hay. Tenemos mucha esperanza en el proyecto de OligoSpain, del Imibic, porque si se lleva a cabo y lo consigue (estamos esperando a ver si puede entrar en fase de ensayo clínico), aparentemente el oligodendroglioma podría llegar a ser una enfermedad crónica, en lugar de mortal, tratable con una pastilla. En el caso de otro tipo de tumores más devastadores lo que estamos consiguiendo es que, a través de algunas terapias que se están aplicando, la cirugía, que normalmente suele ser casi obligatoria, se posponga algunos años, que no es poco.

¿Eso qué significa, que impiden que el tumor crezca?

Sí, efectivamente. Hay algunas terapias que no son invasivas, pero sí, es verdad que influyen más en la vida del paciente. No me quiero meter mucho en temas del comité científico, porque para eso tenemos a nuestros expertos, pero lo que sí quiero, principalmente, es que la gente sepa que existen terapias que van a mejorar la vida, pero tampoco quiero meterme  en cosas que luego no sean como digo.

Entiendo su prudencia, pero tenga en cuenta que la mayoría de la gente, incluyéndome a mí, de esto no tienen ni idea, y cualquier elemento que arroje luz sobre esta rareza será bienvenido.

Yo sí quiero abrir una puerta a la esperanza diciendo que el comité científico que está trabajando con nosotros es dignísimo a nivel mundial, incluso, y están inmersos en ensayos clínicos con los que estamos teniendo muy buenos resultados.

Ésa es una magnífica noticia y me da a entender que los ojos del mundo están puestos en esos ensayos del Imibic.

No en el Imibic sólo. En el Imibic hay un proyecto que se llama OligoSpain. Pero luego aparte hay otros miembro del comité científico que tienen otros proyectos. Como, por ejemplo, hay un medicamento que es el vorasidenib, que se está utilizando ya en pacientes con glioma, y está ayudando a que la cirugía se retrase un poquito. Nosotros tenemos contacto con muchos hospitales a nivel nacional.

De acuerdo, entonces planteo la pregunta de esta manera: ¿Están en los ojos del mundo puestos en lo que se está trabajando en España?

Sí, sí. Se están interesando bastante. Quienes mejor lo saben son los propios responsables del proyecto de OligoSpain, que son el doctor Raúl Luque y el doctor Juan Solivera, que son los principales. Pero estamos en contacto con laboratorios, especialmente con uno francés, Servier, que es grandísimo, con sede en Toledo, y estamos intentando a ver si nos puede apoyar también en los ensayos clínicos, en este proyecto en concreto. Pero ya te digo que hay muchos ensayos clínicos en el Vall d'Hebron, el Doce de Octubre, y todo el día estamos, entre comillas, molestando a los especialistas.

Por cierto, vaya exitazo lo de la I Carrera contra el Cáncer Cerebral, ¿no?

Sí. No nos esperábamos para nada que hubiese este este nivel de participación. Para nada. Nosotros la organizamos con el fin de dar visibilidad a los tumores cerebrales, y, si se recaudaban los suficientes fondos, crear una beca de investigación, y hemos visto que a base de mucho esfuerzo y trabajo, hemos conseguido que se apuntara mucha gente. Hemos movido cielo y tierra. Yo jamás pensé que necesitábamos tanto esfuerzo para conseguir una carrera, y gracias al Ayuntamiento de Córdoba, el Imdeco, la Diputación y a muchos colaboradores, con nombres de empresas y con nombres particulares, que nos han aportado ayuda, y a famosos que nos han ayudado en la difusión, estamos con la satisfacción de que ya lo hemos conseguido.

¿Se sienten ustedes arropados?

A ver, nos sentimos arropados y no arropados. Es una sensación agridulce. Porque nos sentimos que todo el que conoce nuestra existencia le da muchísima importancia. Sobre todo a nivel de los pacientes, porque los pacientes sí que es verdad que que se sienten muy solos y agradecen los mensajes que reciben. Pero en cuanto al contacto con las instituciones sanitarias fuera de lo que es nuestro comité científico, ya no nos sentimos tan arropados.

¿Por qué?

Cada paciente es un caso individual que se puede tratar de una manera u otra, y para ello es muy importante la secuenciación del tumor cerebral cuando se está en cirugía, de forma que se podría adaptar una terapia específica a cada paciente. Nosotros pedimos la secuenciación de genomas y ahí no estamos teniendo mucha ayuda, la verdad. Hemos tenido reuniones con casi todo el mundo, incluso con el mismo Ministerio de Sanidad hemos pedido una reunión y estamos ahí a la espera.

¿Y las administraciones políticas por lo menos están un poquito encima, o tampoco?

Nos hemos reunido con todos, con el gerente del Hospistal Reina Sofía en varias ocasiones hemos tenido gerente de Reina Sofía hemos tenido varias varias reuniones, con el hospital Cruz Roja de Córdoba, y nos han apoyado en la medida de lo posible. Con el Imibic, con el Colegio de Farmacéuticos y ya fuera de Córdoba, con el Vall d'Hebron, el Doce de Octubre... O sea, que nos apoyan, no con todo el apoyo que nos gustaría ni toda la visibilidad que nos gustaría, pero sí tenemos apoyo. En especial del Grupo Español de Investigación en Neurooncología (Geino), y a través de él tenemos mucho apoyo. Es más, integrantes de este grupo forman parte de nuestro comité científico y gracias a ellos recibimos muchas novedades del mundo científico, porque son realmente los especialistas.

El comité científico que tienen ustedes es amplio, ¿no?

Sí, es amplio y, por suerte, de primerísimo nivel. Estamos bastante contentos. Es importante resaltar que se visite nuestra página web, https://astucespain.org/oligospain/, y que para cualquier información estamos a su entera disposición. Tenemos ahí un correo de contacto y en la misma página colgamos las noticias más recientes, explicamos lo que hacemos, lo que está por venir, lo que pueda interesar a los pacientes y familiares y nuestro contacto, y ya digo que respondo yo mismo.

Y si se asocian, mejor.

Y si se asocian, mejor, por supuesto. En la Asociación sin fondos no podemos hacer nada.