Sería la primera investigación de estas características en España
La asociación instala una mesa informativa en la Feria del Dulce de Fuente La Lancha y ha transmitido a los diputados provinciales la problemática que viven las familias en en localidades pequeñas y pocos recursos para atender las necesidades especiales
El secretario general de Investigación, Desarrollo e Innovación de la Consejería de Salud de la Junta participó en Córdoba en la V Carrera de relevos 'Por un mundo sin enfermedades raras'
La asociación de enfermedades raras agradece el donativo, que será destinado a la investigación en salud humana
La asociación critica que ni una sola de las asociaciones de patologías minoritarias esté presente en la Comisión permanente del Consejo Local de Discapacidad y Patologías Minoritarias que se constituyó ayer
La Red de Madres y Padres Solidarios recuerda que la rehabilitación es la única herramienta de muchos pacientes para retrasar los efectos de una enfermedad degenerativa
La asociación critica "los muchos defectos de forma y el poco respeto que está mostrando la Delegación de Servicios Sociales por este órgano de representación".
La asociación destaca que el Defensor del Pueblo Andaluz tacha de “irresponsable” a la Junta de Andalucía por no haber renovado la estrategia autonómica sobre enfermedades raras
Las sesiones se enmarcan dentro del proyecto ‘Conócete-Cuídate-Defiéndete’ y se desarrollará durante los meses de septiembre, octubre y noviembre
La Red de Madres y Padres Solidarios ha agradecido esos 729,55 euros y pide a los alumnos que no se olviden de las personas que padecen una enfermedad rara
Hasta el próximo domingo, la asociación venderá sus divertidas muñequitas solidarias junto al vehículo municipal ubicado a la entrada de la Calle El Infierno