La periodista Isabel Gemio, presente en el acto de lectura de una declaración institucional, ha reclamado a la administraciones que se impliquen con la investigación como única fórmula para combatir estas enfermedades
La asociación critica que ni una sola de las asociaciones de patologías minoritarias esté presente en la Comisión permanente del Consejo Local de Discapacidad y Patologías Minoritarias que se constituyó ayer
La REMPS recuerda que para quienes no puedan asistir pero deseen colaborar existe una fila cero
El objetivo de este encuentro es dar a conocer todo el proceso que se genera para atender adecuadamente a un paciente con una enfermedad rara, desde la infancia hasta la etapa adulta.
400 corredores divididos en dos equipos, el de la Asociación de Madres y Padres Solidarios (REMPS) y el de la Unión Profesional Sanitaria de Córdoba (UPSACO), han participado en la IV Carrera de relevos ‘Por un mundo sin enfermedades raras’
Será el día 11 y la ponencia de entrada versará sobre 'La verdad de los medicamentos huérfanos, uso compasivo y los beneficios económicos de las empresas farmacéuticas'
La asociación destaca que el Defensor del Pueblo Andaluz tacha de “irresponsable” a la Junta de Andalucía por no haber renovado la estrategia autonómica sobre enfermedades raras
Las sesiones se enmarcan dentro del proyecto ‘Conócete-Cuídate-Defiéndete’ y se desarrollará durante los meses de septiembre, octubre y noviembre
La REMPS vuelve a denunciar que las puertas de la Delegación de Salud no pueden ser abiertas por personas con discapacidad y movilidad reducida y critica que cuatro meses después de haber presentado una reclamación sobre la cuestión María Ángeles Luna no haya hecho nada para sustituirlas por unas automáticas
La III edición de Cordobaila tiene como objetivo superar la recaudación de años anteriores en la que todos los donativos fueron destinados a la investigación. En Córdoba existen 40.000 afectadas por este tipo de enfermedades de las que el 70% son niños
Hasta el próximo domingo, la asociación venderá sus divertidas muñequitas solidarias junto al vehículo municipal ubicado a la entrada de la Calle El Infierno
El domingo se celebrará una carrera de relevos para dar a conocer los problemas de las personas con enfermedades raras
La presidenta de la asociación muestra su enfado con los socialistas y critica la política de concesión de subvenciones del Ayuntamiento
El Hospital Reina Sofía ha logrado reunir en un congreso a más de 300 especialistas en enfermedades raras, inaugurado el viernes con la presencia de las autoridades
El IMIBIC acoge la segunda edición de estas jornadas, que contarán con más de cien asistentes, y que están dedicadas este año a las enfermedades neuromusculares
Tratará sobre patologías neuromusculares, contará con más de cien asistentes y la participación de los mayores expertos nacionales en esta materia, entre ellos Severo Ochoa y Javier Díaz Nido
Se destinarán a investigación y el Ayuntamiento invita a la ciudadanía a acudir y apoyar esta causa justa ya que es de justicia que se luche por un mundo sin enfermedades raras
La marcha partirá del Ayuntamiento y llegará hasta la Delegación de Salud de la Junta
Música y flashmobes pusieron colofón a una carrera que pretendía hacer visibles a las personas que padecen enfermedades raras y reclamar más medios para mejorar la calidad de vida de esta personas
La carrera está abierta a todo el mundo, pequeños y mayores, sanos y afectados por alguna enfermedad singular. El objetivo es recaudar fondos para investigación
Se pone a disposición de quienes quieran colaborar el dorsal solidario por 5 euros y por 7 euros se pueden adquirir la camiseta y la muñeca de las enfermedades raras. La recaudación se destinará a investigación
