ELA, Duchenne, Corea de Sydenham, Huntington, Lupus… quizá, si es usted fan de la serie “House” haya escuchado alguna vez estos términos médicos. Para la mayoría, son nombres desconocidos. Precisamente para que dejen de serlo y se visibilice a las personas que padecen estas enfermedades la Asociación Red de Padres Solidarios organiza la II Carrera de relevos por un mundo sin enfermedades raras y se suma a las marchas que se celebrarán por toda España con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora el 29 de febrero, precisamente, por ser un día singular.
La presidenta de la Asociación Red de Padres Solidarios, Rosa García, explica que el objetivo de ambas actividades es hacer visibles estas enfermedades que son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. “El 65% de estas enfermedades son graves e invalidantes” dice García quien comenta que hay tanto desconocimiento sobre estas patologías que los pacientes tardan una media de seis años en ser diagnosticados.
El desconocimiento de estas enfermedades, no ya por la sociedad en general sino incluso por el personal médico, dice mucho de la realidad que viven quienes las padecen. “No tenemos información, a partir de los seis años la Junta deja de dar rehabilitación a los niños, no tenemos fármacos”, relata García. Por ello, la investigación es fundamental pero dado que no son muchos los afectados y que los estudios son muy caros, ésta es muy escasa.
Para conseguir fondos con los que poder financiar proyectos de investigación, la Red de Padres Solidarios organiza por segundo año una carrera de relevos que se celebrará el próximo 21 de febrero entre Villarrubia y Córdoba, concluyendo en el Arco del Triunfo. Este año la carrera se realiza en colaboración con Upsaco (Unión Profesional Sanitaria de la Provincia de Córdoba) y las organizaciones colegiales de veterinarios, dentistas, médicos y enfermeros y cuenta con el apoyo de la Diputación y el Ayuntamiento de Córdoba. Las inscripciones pueden realizarse en la web www.reddepadressolidarios.com y se pone a disposición de quienes quieran colaborar pero no puedan correr un dorsal solidario por cinco euros.
Marcha reivindicativa
Por otra parte, el día 29, la Red, junto al Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (CRAER), se sumará a las marchas que se desarrollarán por toda España. En el caso de Córdoba, la marcha saldrá del Ayuntamiento a las 12.00 horas y discurrirá por el centro hasta la sede de la Delegación de Salud, en la avd. República Argentina, para concluir en los jardines de La Victoria, frente a la mencionada Delegación.
Por un donativo de sólo 7 euros se puede reservar ya en la web www.craer.es la camiseta y la muñeca de las enfermedades raras. La recaudación se destinará a proyectos de investigación que pueden conocerse en la web tanto de la CRAER como de la Red de Padres Solidarios.
“No queremos lástima, queremos nuestros derechos sanitarios”, reclama García quien denuncia la discriminación que sufren especialmente los niños andaluces que padecen enfermedades raras respecto a los de otras comunidades porque aquí “la Junta sólo da rehabilitación hasta los 6 años, cuando para ellos es fundamental y deberían recibirla a diario toda su vida, mientras que en otras regiones sí tienen tratamiento para las enfermedades crónicas”, señala la presidenta de la Red que se pregunta por qué los enfermos andaluces tienen que tener peor calidad de vida que los que viven en otras comunidades.
