viernes 25.09.2020

En el Rectorado de la UCO

El II Congreso Andaluz de Enfermedades Raras las analizará en Córdoba en los ámbitos sanitario, jurídico y político

Será el día 11 y la ponencia de entrada versará sobre 'La verdad de los medicamentos huérfanos, uso compasivo y los beneficios económicos de las empresas farmacéuticas'

Jornadas sobre enfermedades raras celebradas en Córdoba
Jornadas sobre enfermedades raras celebradas en Córdoba
El II Congreso Andaluz de Enfermedades Raras las analizará en Córdoba en los ámbitos sanitario, jurídico y político

El Salón de Actos del Rectorado de la Universidad de Córdoba (UCO) acogerá el próximo 11 de noviembre la celebración del II Congreso Andaluz de Enfermedades Raras, que serán objeto de análisis por expertos, con la participación de afectados y sus familiares, en los ámbitos sanitario, jurídico y político, entre otros.

Así, según la información facilitada a Europa Press por la organización del congreso, que corresponde al Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (Craer), bajo la coordinación de la Red Española de Madres y Padres Solidarios (Remps), la ponencia de apertura versará sobre 'La verdad de los medicamentos huérfanos, uso compasivo y los beneficios económicos de las empresas farmacéuticas'.

La 'Aproximación Jurídica a las Enfermedades Raras' será el segundo tema a tratar en este congreso, con cuya organización colabora la Diputación de Córdoba, y en el que también se debatirá sobre la 'Concienciación política en las enfermedades raras'.

Últimos hallazgos

'El cuidado de las emociones en las personas afectadas por Enfermedades Raras', los 'Últimos hallazgos en la investigación en ELA-promesas de futuro y afirmaciones del presente', y la 'Evaluación preclínica del tratamiento sistémico con oligonucleótidos anti sentido para enfermedades neuromusculares', serán también objeto de tratamiento en este foro.

Rectorado UCO puerta

De igual forma, la 'Postpolio, las investigaciones como forma de deterner el progreso de la enfermedad', los 'Avances en la investigación del Síndrome de Noonan', los 'Avances en la investigación del Síndrome de Sjögren' y las 'Habilidades y competencias en genética clínica para el médico de familia español' completarán la temática del congreso.

La Remps es una asociación integrada en la Federación Craer y su principal objetivo es la recaudación de fondos con la finalidad de apoyar a distintos proyectos de investigación de enfermedades raras y, hasta la fecha, ha donado más de 86.000 euros con este fin.

Comentarios