El II Congreso de Enfermedades Raras destaca la necesidad de una ley integral

El congreso ha servido para conocer las investigaciones que se están llevando a cabo sobre distintas enfermedades raras y abordar otras cuestiones como los medicamentos huérfanos, la concienciación política sobre las enfermedades raras o el cuidado de las emociones en las personas afectadas

Segundo Congreso Andaluz de Enfermedades Raras celebrado en Córdoba
Segundo Congreso Andaluz de Enfermedades Raras celebrado en Córdoba

La necesidad de conseguir una ley integral de protección a las personas con enfermedades raras es una de las principales conclusiones obtenidas en el 2° Congreso Andaluz de Enfermedades Raras celebrado hoy en el salón de actos del Rectorado de la Universidad de Córdoba.

La presidenta de la Federación Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (CRAER), Rosa García, señaló que el objetivo de este congreso, que ha reunido a cerca de 300 personas, es la visibilización de la problemática de las enfermedades raras y, con las ponencias específicas, se busca que los investigadores que están estudiando estas enfermedades "nos informen de lo que nos va a pasar, de los medicamentos y de si hay rehabilitación". 

En este sentido, el congreso ha servido para "acercarnos a los investigadores y ayudarlos" y por eso se ha hecho entrega de una donación de 9.180 euros a la Fundación Isabel Gemio que irán destinados a investigación. La directora de la Fundación, María Romo, agradeció el donativo y remarcó que la investigación "es el único futuro". Con esta donación son ya 95.210 euros los aportados por la Red de Madres y Padres Solidarios (REMPS) a investigación.

En la primera parte del congreso se puso de manifiesto la imperiosa necesidad de contar con una ley integral de protección a las personas que padecen una enfermedad rara porque sin ella es difícil exigir el cumplimiento de derechos que no están reconocidos y reclamar la adecuada asistencia sanitaria. 

Así lo expuso el profesor en Derecho y escritor Antonio Manuel Rodríguez, mientras que el ex delegado de Asuntos Sociales del Ayuntamiento de Córdoba Rafael del Castillo instó a las asociaciones a promover una Iniciativa Legislativa Popular para reclamar esa ley integral.

"Hay que exigirle a la administración, que para eso están. Ellos hacen las leyes, que las hagan para nosotros y que las hagan bien y que las apliquen", hizo hincapié la presidenta de CRAER. 

Las intervenciones "nos han enfadado porque nos reconocen que las enfermedades raras son un negocio", reconoció García quien lamentó que las farmacéuticas gasten más dinero en marketing que en "curar", como mostró la doctora Karina Villar Gómez de las Heras, que explicó como se aprueban los medicamentos y se comercializan, en concreto, los llamados medicamentos huérfanos. 

Congreso Andaluz de Enfermedades Raras 2

"Yo creo que el poder está en nosotros, está en  los ciudadanos. Son las familias las que se tienen que mover, son las que se tienen que echar para adelante", remarcó la también presidenta de la Red de Madres y Padres Solidarios (REMPS), quien recordó que "la sanidad no es sólo para los raros, es para todos".

Durante el congreso, hubo varias sesiones simultáneas sobre seis enfermedades raras: ELA, Duchenne, Postpolio, Noonan, Sjögren y Phelan-McDermid. Como colofón a estas sesiones específicas, el médico de familia y genetista clínico Ismael Ejarque abordó las competencias en genética clínica que debería tener el médico de familia ya que entre el 80 y el 90% de las enfermedades raras tienen origen genético.

Intervenciones especiales

El congreso contó también con varias intervenciones especiales. Por un lado, Ana González, afectada de postpolio, y el bailarín Valentín Sánchez, realizaron una performance que bajo el título de "Alma" puso de manifiesto no sólo que "se puede" sino que las personas que padecen una enfermedad rara tienen "alma, sentimientos y emociones".

Además, y para poner de relieve la importancia de la coordinación de las distintas especialidades médicas en el abordaje de estas patologías minoritarias Mari Cruz Girón y Zeneida Santiesteban dieron lectura a un cuento "Todos a una".

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