En España siete de cada diez españoles sufren enfermedades raras, una situación que no sólo afecta a las personas que la padecen sino que es una lucha constante de los allegados y familiares. Por esta razón el diputado de VOX en Córdoba José Ramírez del Río, ha registrado en el Congreso una pregunta para recabar información y saber en qué punto se encuentra la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras en el Sistema Nacional de Salud.
Una estrategia que fue creada en el año 2013 y que “no ha dado aún sus frutos ya que las familias donde hay algún caso de enfermedad rara siguen teniendo multitud de trabas para el diagnóstico y tratamiento de las mismas”, explica Ramírez del Río.
El diputado ha pedido información sobre “cuáles son los recursos de los que se ha dotado a la estrategia en si´y si se ha garantizado la coordinación de las diferentes líneas de actuación en coordinación con las diferentes Comunidades Autónomas”.
Desde VOX indican que si las líneas de actuación se dotaran de recursos y se llevaran a cabo se “mejoraría la calidad de vida de estas personas y sus familias”.
La Estrategia recoge siete líneas de actuación, tales como, la prevención y detección precoz de enfermedades raras, la atención sanitaria y sociosanitaria, el impulso a la investigación, la formación e información a profesionales y personas afectadas y sus familias.
Tras varias reuniones con asociaciones como Remps, Red Española de Madre y Padres Solidarios, en Vox podemos concluir que esta Estrategia no está dando los frutos necesarios por la falta de recursos y ejecución “por lo que las familias siguen estando en un limbo asistencial y resolutivo que agrava el malestar y la desesperación por encontrar los tratamientos en estos casos”.
