Domingo 05.04.2020
Cordoba Hoy

RED DE MADRES Y PADRES SOLIDARIOS

Denuncian que el SAS abandona a pacientes con enfermedades raras cuando cumplen 6 años

La Red de Madres y Padres Solidarios recuerda que la rehabilitación es la única herramienta de muchos pacientes para retrasar los efectos de una enfermedad degenerativa

Movilización en Córdoba para hacer visibles las enfermedades raras
Movilización en Córdoba para hacer visibles las enfermedades raras
Denuncian que el SAS abandona a pacientes con enfermedades raras cuando cumplen 6 años

La Red de Madres y Padres Solidarios (Remps) denuncia el abandono de los menores que sufren una enfermedad rara y que dejan de recibir rehabilitación, como fisioterapia o logopedia, por parte del Sistema Andaluz de Salud (SAS) a partir de los 6 años de edad, a pesar de sufrir, en la mayoría de los casos, patologías degenerativas para las que no existe cura y que tienen en la rehabilitación una herramienta fundamental para retrasar el curso de la enfermedad y una esperanza para conservarse en la mejor forma posible hasta encontrar un tratamiento específico para su enfermedad.

Así, en Córdoba se ha dado el caso excepcional de un menor de 8 años, que, gracias a la insistencia de su familia, ha conseguido recibir dos sesiones de 20 minutos de rehabilitación a la semana en el Hospital Universitario Reina Sofía. Para ello, la familia se vio obligada a llevar a los juzgados el caso a fin de conseguir que su hijo reciba, al menos, esos 40 minutos de rehabilitación semanales. "Un tiempo claramente insuficiente que la familia cubre con sesiones privadas diarias, como la mayoría de los afectados por patologías minoritarias que afectan al aparato musculoesquéletico, lo que conlleva el empobrecimiento económico familiar", ya que una sesión de fisioterapia o logopedia son 34 euros por sesión, y estos menores la necesitan diariamente, señala el colectivo a través de un comunicado.

Para colmo, el menor ha perdido algunas de sus sesiones de fisioterapia por las  bajas del personal de rehabilitación. Se trata de bajas que el SAS no cubre en la mayoría de los casos y dado que no se le asigna de inmediato otro profesional de sustitución, el niño se queda sin la rehabilitación que le corresponde y que tiene prescrita, "lo que no sólo conculca su  derecho a recibir el tratamiento que tiene prescrito sino que tiene graves perjuicios para su salud".

De hecho, critica la asociación, la inmensa mayoría de los afectados por una enfermedad rara no reciben ninguna rehabilitación en el SAS y en el caso de los niños menores de 6 años, la que reciben es claramente insuficiente, ya que en muchos casos es una sesión de 45 minutos semanal, a lo que la Red llama 'cubrir el expediente'.

La Remps insiste en la importancia de la fisioterapia para las personas que padecen una enfermedad rara, porque en la gran mayoría de los casos es el único tratamiento que reciben los enfermos, pues la práctica totalidad de estas enfermedades raras no sólo no tienen cura, sino que carecen de tratamientos farmacológicos.

Para la Remps, "es una vergüenza que el SAS abandone a estos enfermos y no dote a sus servicios de rehabilitación del personal de fisioterapia suficiente para que las personas que padecen una enfermedad rara reciban la asistencia médica que requieren". Una asistencia que, recuerda la asociación, es un derecho fundamental.