Sábado 25.01.2020
Cordoba Hoy

IV GALA SOLIDARIA DE REMPS

‘Cordobaila’ destinará la recaudación de su fiesta a las enfermedades raras

La REMPS recuerda que para quienes no puedan asistir pero deseen colaborar existe una fila cero

Cordobaila
Cordobaila
‘Cordobaila’ destinará la recaudación de su fiesta a las enfermedades raras

La Red de Madres y Padres Solidarios (REMPS), asociación sin ánimo de lucro cuyo objetivo primordial es promover la investigación de las enfermedades raras, celebra el próximo sábado 30 de junio en el Campus Universitario de Rabanales su IV Gala Solidaria de la mano de ‘Cordobaila’, la escuela de baile de salón que celebra su fiesta de fin de curso y destina los beneficios de la misma a colaborar con la investigación en salud humana.

Los donativos recogidos se destinan íntegramente a investigación científica. En concreto, la recaudación de los dos últimos años se ha donado al Comité Científico de la Fundación Isabel Gemio para sufragar proyectos de investigación en Barcelona, San Sebastián y Valencia. La REMPS espera superar este año el número de asistentes y la recaudación de años anteriores, pues cada euro es fundamental para las miles de personas afectadas por una enfermedad rara, unas 40.000 en Córdoba.

Para quienes quieran asistir a la Gala aún están a tiempo de adquirir su entrada por 5 euros en la página web de la asociación. Para quien quiera colaborar pero no pueda asistir, se ha habilitado una fila cero. También se pueden hacer donativos en la mesa informativa que se instalará en el campus de Rabanales, donde también habrá una barra con bebida y comida.

La asociación recuerda que no es posible llevar a cabo este evento sin el apoyo desinteresado de Cordobaila, a quien mostró su agradecimiento, así como a los pequeños comerciantes, las asociaciones y voluntarios que participan en la organización y desarrollo de la gala.

La gala no solo servirá para conocer el trabajo de los alumnos de la academia Cordobaila y para recaudar fondos, sino también para visualizar un poco más las enfermedades raras. La REMPS recuerda que son más de 7.000 las patologías reconocidas en la actualidad dentro de las llamadas enfermedades raras y que son más de 40.000 los afectados sólo en Córdoba, de los que el 80% son niños.

La dura situación de estos enfermos se ve agravada por la continúa conculcación de sus derechos. Así, los afectados ven como se les niega la rehabilitación que necesitan, como se retrasan los diagnósticos 6 años de media, como se les niega información o la existencia de medicamentos huérfanos, por no hablar del uso compasivo de medicamentos. Y todo ello obliga a las asociaciones de afectados, a las familias y a los propios enfermos a reivindicar sus derechos sanitarios utilizando a los medios de comunicación para obligar a la administración sanitaria a cumplir con sus derechos sanitarios o a la dispensación de fármacos.

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