Domingo 26.05.2019
Cordoba Hoy

ANTONIO LLERGO. CUIDADOS PALIATIVOS

"Una vida llevada con dignidad requiere una muerte digna también"

Antonio Llego, responsable de la Unidad de Cuidados Paliativos de Córdoba
Antonio Llego, responsable de la Unidad de Cuidados Paliativos de Córdoba
"Una vida llevada con dignidad requiere una muerte digna también"

Se formó como médico de familia y ha ejercido en zona rural, concretamente en Villaviciosa de Córdoba, en plena Sierra Morena rodeado de inmensos pinares, durante ocho años. Pero gran parte de su carrera laboral se ha dedicado también a la gestión sanitaria en distintos puestos, como es de director regional de Recursos Informáticos del SAS o subdirector gerente del Hospital Universitario Reina Sofía, y fue entonces cuando el doctor Antonio Llego, actual responsable de la Unidad de Gestión Clínica de Cuidados Paliativos de Córdoba, creó el programa informático como soporte de la historia clínica electrónica que se utiliza en todo el SAS andaluz.

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El médico volador, cada vez que puede se escapa entre las nubes a bordo de su pequeño avión, desde 2010 se incorporó a la Unidad de Cuidados Paliativos, que es cuando el SAS asumió de alguna manera la función que antes estaba concertada con la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) a base de unos equipos de soporte, y que recientemente ha sido reconocida por la Junta como uno de los galardonados en Córdoba el pasado Día de Andalucía,. A partir de ese año tan redondo el Servicio Andaluz de Salud decide incorporar el servicio propiamente dicho, "y yo me incorporo en esa fase".

¿Por qué?

Es un tema que me había apasionado de siempre. Lo que pasa es que sin la preparación y la formación específica... Pero siempre me había proporcionado pasión. Mi estancia en el pueblo me había puesto muy en contacto con pacientes en situación terminal y con sufrimiento tanto físicos como por otros motivos. Y el poder mitigar o paliar o mejorar esa situación me pareció una cosa tremendamente importante y atractiva, que daba mucho sentido a nuestra labor. La formación de un médico es siempre a curar, a mejorar, pero muchas veces se nos olvida que también es acompañar, cuidar, no abandonar jamás.

Llegamos a 2010, el servicio lo asume el SAS, ¿y ahí ya entra como responsable?

Sí. Al muy poco tiempo de incorporarme se presenta un proyecto de gestión y ya en el año 2011 se constituye como Unidad de Gestión Clínica, que es la forma natural en que está estructurado el Hospital cordobés. Y asumo la responsabilidad. A lo largo de todo este tiempo, ha crecido. Al principio sólo éramos equipos domiciliarios y desde 2016 nos incorporamos con la planta de hospitalización, es decir que vamos a más.

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¿Para formarse como médico de cuidados paliativos qué hay que hacer?

En España, al contrario de lo que ocurre en el resto de países de Europa y del resto de países occidentales, el llamado primer mundo, la medicina paliativa constituye en sí misma una especialidad. Aquí no está considerada como especialidad. Requiere una serie de habilidades y de competencias muy específicas que normalmente un médico con formación general o en su especialidad carece de ella.

"La especialidad de cuidados paliativos sería un auténtico salto cualitativo para nuestro país, como lo serían también las Urgencias"

Visto lo visto, ¿no hay intención de fomentar que exista esta especialidad en España?

Sería un auténtico salto cualitativo en nuestro país. Porque podría beneficiarse muchísimo a los pacientes por tener profesionales mejor formados. Eso, además, facilitaría muchísimo a la formación de otro profesionales, con rotaciones dentro de la especialidad. Lo que ocurre en España es que es muy complejo poner en marcha nuevas especialidades. Urgencias lleva no sé cuántos años intentando que sea reconocida. Hay una dificultad muy grande, de la que desconozco por completo cuál es el motivo, pero es cierto que desde Alemania, Francia, Alemania, Reino Unido o Eslovenia es una especialidad y aquí no.

¿Cual es la función última de este servicio?

Nosotros nos dedicamos a las personas que están en situación terminal, que tienen una enfermedad avanzada o no tienen posibilidad de cura ni de prolongar esa vida mediante medidas habituales. Lo que hacemos es tratar el dolor y otros síntomas y les acompañamos en un proceso de morir que puede ser más o menos largo. Para hacerse una idea, de las 7.000 personas que se mueren en Córdoba y provincia al año, aproximadamente la mitad lo hacen por enfermedades o problemas imprevistos, como infartos o ictus o una hemorragia. Mueren de una forma imprevista y brusca, de enfermedades que no son candidatas a cuidados paliativos. Ocurren con una virulencia grande y las primeras causa de muerte siguen siendo las enfermedades cardiovasculares, el infarto. Es verdad que aunque el tratamiento ha cambiado radicalmente, como el del ictus, siguen siendo una enfermedad con mucha mortalidad.

"De los 7.000 que mueren al año en la provincia, la mitad fallece por enfermedades con un proceso acompañado de pe´ardida funcional, más dependencia y en muchos casos dolor"

De la otra mitad, unos 3.500 son pacientes de la provincia que fallecen con enfermedades que siguen un proceso, que va a acompañado de pérdida funcional, de mayor dependencia y en muchos casos de síntomas como el dolor, y no sólo eso. La medicina convencional está orientada a la prevención y a la promoción al tratamiento, pero mucho menos al acompañamiento, el tratamiento y el enfoque sintomático que necesitan estos pacientes.

Ése es el lugar que nosotros ocupamos para que esos pacientes no queden abandonados. No por el hecho de que tengan un pronóstico muy malo en el corto tiempo eso pueda suponer abandono de estos pacientes.

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¿Y eso no va más allá de lo que es la labor médica?

No. Creo que ésa es la esencia de la labor médica. Todo lo contrario. A veces nos creemos que sólo curar es lo nuestro, pero en mis años de experiencia nunca me he sentido más médico que cuando estoy acompañado a pacientes que no he curado. Es acompañar, aliviar, no abandonar...

¿Y esas enfermedades siempre vienen acompañadas del muy temido dolor?

Es muy frecuente. Una enfermedad paradigmática dentro de los cuidados paliativos es el cáncer. La mayoría de nuestros pacientes sufren un cáncer y en un porcentaje muy alto en su situación terminal, que va a acompañado de dolores que pueden ser horribles, pero también pueden ser tratados con bastante efectividad. Requieren un enfoque muy centrado en el análisis de los hechos.

¿El paciente puede afrontar de alguna manera ese dolor, preparándose para saber cómo asumirlo?

Sí. En primer lugar, con información. Para nosotros una parte básica del tratamiento, y el eje muchas veces de nuestras actuaciones, es la honestidad con el propio paciente, desde la información y desde la realidad de lo que hay. Eso dota al apaciente de herramientas pare enfrentarse adecuadamente a lo que está por venir. En la Unidad también tenemos psicólogos que pueden ayudar a los pacientes y a sus familias a mejorar ese proceso de afrontamiento cuando hay dificultades. Pero algo fundamental es la comunicación y la información. Ya no son momentos en los que la mentira pueda aliviar. Se dice que puede ser piadosa, pero en nuestro caso no tiene ningún sentido.

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La verdad es que no conozco a ningún médico que mienta. Al revés, se suelen poner en el peor de los casos.

Me refiero a que muchas veces cuando hablamos de cosas tan duras como la muerte, parece que eludimos hablar con alguien de que tenemos un plazo de semanas de vida. La información, con toda su crudeza a veces, es fundamentalmente como una herramienta que se la da al paciente para que él pueda afrontar esto.

"La información, con toda su crudeza, es una herramienta para que el paciente afronte la muerte con dignidad"

Hablando de psicólogos, ¿Con qué personal cuenta aquí?

La unidad es de ámbito provincial y tenemos un equipo de un médico y enfermera en Pozoblanco, otro igual en Cabra, cuatro equipos en Córdoba en el Hospital Reina Sofía de médico y enfermera cada uno y en el Provincial tenemos un médico y 36 enfermeras, entre 18 enfermeras y 18 auxiliares. La razón de esa desproporción tan grande es porque por cada enfermo que hay aquí tiene que haber cinco de enfermería por los turnos, que cubren las 24 horas.

¿Todos ellos están desde 2010?

Hemos ido creciendo. Empezamos con tres equipos de médico y enfermera y hemos ido creciendo de forma progresiva. Porque se ha visto le necesidad importantísima de ese enfoque especializado y centrado en mejorar la calidad de vida de los pacientes.

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¿Sería interesante tener una escuela de pacientes en esta unidad, como ya han puesto en marcha con las enfermedades renales avanzadas? Es para enseñar a otros pacientes a cómo sobrellevar la enfermedad.

Nuestro trabajo es con toda la familia. Una de las diferencias por ejemplo que existe entre la medicina, por llamarla de alguna manera convencional, con nuestro enfoque es que el objetivo terapéutico no es sólo el paciente. Es a partes iguales el paciente y la familia. Es verdad que por los tiempos que maneja y las circunstancias son cuidadores que muchas veces requieren prácticamente de una dedicación completa y es difícil que se puedan abordar con un tratamiento digamos colectivo. Pero es verdad que se les presta apoyo y conocimientos y soporte, tanto al paciente como al cuidador. Tenemos una trabajadora social que, en la medida de lo posible, facilita las gestiones para que puedan acceder a la ayuda o a los recursos sociales y que podamos disponer de ellos.

"La mayoría de nuestros pacientes son un ejemplo de cómo afrontar, en paz y serenidad, sus últimos momentos de vida"

¿Tiene algún ejemplo que le haya asombrado especialmente de algún paciente que supiera afrontar su enfermedad de una manera reposada y con calma?

Continuamente. No es algo anecdótico. Me sorprende el afrontamiento sereno, en paz, cerrando su ciclo vital de afectos, es algo continuo. Es un trabajo en el que recibimos mucho más de lo que damos. Porque las conversaciones con los pacientes, el contacto con ellos, con su familia, hace que se tenga otra perspectiva vital. Es muy difícil trabajar aquí, en un entorno de este tipo, si a nivel personal no se tiene una reflexión sobre el propio fin de cada uno. Sería algo muy angustioso si no se tuviera eso asimilado.

Suena a concepto casi religioso de la enfermedad, ¿no?

Yo no diría religioso. Forma parte de la espiritualidad de las personas. Que es algo un poco más amplio que la religión. La religión formaría parte de esa espiritualidad en las personas creyentes. Pero todos tenemos esa dimensión espiritual. De trascender, de tener sentido en lo que vivimos.

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En relación con esto, ustedes luchan contra el dolor, y el dolor en algunas religiones o formas de pensamiento es casi la base de una creencia o fe o el portal hacia la salvación, como puede ocurrir con el Catolicismo. ¿Su unidad se ha topado alguna vez con rechazo social en ese sentido alguna vez?

Ésa es una mala interpretación. De hecho, hay un consenso ético y moral, desde la propia moral católica, que dice claramente que estos pacientes hay que tratarles el dolor y otras molestias, independientemente de que esas medidas puedan acortarles la vida. Es decir, pienso que se ha malinterpretado mal esa idea y la propia doctrina católica lo ve bien. No va en contra ni muchísimo menos. La Iglesia católica comprende perfectamente los paliativos y en ese aspecto no tenemos dificultad con personas creyentes.

¿Qué ha supuesto para ustedes el reconociendo por parte de la Junta en el Día de Andalucía?

Muchísima satisfacción. Porque es el reconocimiento a una labor y me alegro especialmente por ello. No tanto porque a veces nos da cierto pudor, pero por otra parte es una satisfacción de que esta labor sea reconocida. Entiendo que más que un reconocimiento a personas que sin duda lo es, sobre todo lo es a un trabajo que hacemos.

"El nuestro es un trabajo en el que recibimos mucho más de lo que damos"

¿Tienen contacto con otras unidades similares en el resto de comunidades autónomas? Porque existen, ¿no?

Claro que existen, lo que pasa es que el desarrollo de los cuidados paliativos en España a sido bastante errático y cambia mucho de una comunidad a otra. Pero incluso en Andalucía no ha sido uniforme.

¿No es lo mismo en Granada o Sevilla que aquí?

No. En Córdoba estamos en una muy buena situación. Pero no todas las provincias andaluzas tienen el mismo nivel, los mismos recursos o la misma capacidad para atender a estos pacientes.

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¿Y de qué depende eso?

Porque justamente cuando se está implantando estos cuidados paliativos en 2010, la crisis hace que planteamientos de crecimiento fueran absolutamente imposibles dentro de la organización. Ya la organización tenía dificultades para mantener lo que había, con lo cual se ha truncado en gran medida la extensión de estos cuidados. ¿De qué ha dependido? Muchas veces de factores de que la propia dirección con las propias unidades han hecho una apuesta casi más individual o por hospital o por provincia por los cuidados paliativos. Y en Córdoba se ha apostado por éstos, incluso en esa época de crisis, y hemos sido de las poquísimas, por no decir casi la excepción, unidades que han crecido en medio de este periodo.

"La Iglesia católica comprende perfectamente los paliativos y en ese aspecto no tenemos dificultad con personas creyentes"

Se supone, entonces, que ahora con al supuesto final de la crisis, se empezará a mirar algo más estas unidades.

Ésa es la voluntad que ha expresado el consejero de salud y Familias, Jesús Aguirre, en muchos foros. La de potenciar los cuidados paliativos. He tenido incluso ocasión de hablarlo personalmente con él, me lo ha comunicado y quiere tener una apuesta muy decidida por los paliativos

¿En Córdoba va a hacer algo muy concreto o esto está ya tan bien que no hace falta mejorarlo a corto plazo?

No. Sólo ha sido una declaración de principios, pero no ha concretado nada. Es todavía un poco pronto, pero sí me consta que es una preocupación del consejero de potenciarlas.

Cambiando un poco de tercio. ¿Es usted el 'padre' del programa informático Diraya como soporte de la historia clínica electrónica para el SAS?

Sí (risas). Yo diría más bien el culpable o uno de los culpables.

¿Cómo surge esa idea?

Por mi formación también como ingeniero informático. He estado durante mucho tiempo dedicado a tareas de gestión. Siempre mi preocupación como informático era aplicar esas tecnologías al día a día. Siempre he visto un trasfondo de beneficio para el paciente con lo que se hacía. Recuerdo perfectamente el proceso de dar una cita para un cardiólogo en el pueblo donde, que se guardaba un papelito, se enviaba a Córdoba, a los dos meses respondían con una cita... Ese proceso hoy apenas dura tres minutos. Para mí no se trata de tecnología, sino de cómo ha cambiado la relación con el paciente.

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¿Y sigue con él para mejorarlo?

No, no. Ya entregué el testigo y estoy completamente centrado en esta nueva etapa. A veces me sorprendo de las cosas que se me olvidan, porque parece que las ha vivido otra persona. Estoy tan centrado en esto que no veo otra cosa.

Pero usted mismo es usuario del Diraya.

Sí. Y ahora que lo veo desde el prisma del usuario y no del creador le veo más defectos (risas). Pero ya no soy yo el que tiene que mejorarlo, porque estoy muy centrado en esto. Para mí, y creo que para todos los que estamos trabajando en esto, es una tarea apasionante. ¡Es que cambia tanto la visión de las cosas! El morir es una parte de la vida que por mucho que mucha gente se empeñe en ignorar, está ahí. Pero llega un momento que no preocupa en personas con enfermedades avanzadas la muerte, sino cómo se muere. Y cuando has visto muchas formas de morir y ves cómo se puede hacer con dignidad, con respeto, el poder ayudar a que eso sea así es una tarea realmente apasionante. Es verdad que estoy desconectado o más bien totalmente conectado con esta nueva tarea desde hace años y ya queda lo otro como una mera afición nada más.

"Ahora que veo el Diraya como usuario en lugar de creador le veo más defectos"

¿Y cómo se muere con dignidad?

De la misma forma en que se vive con dignidad. Libre de dolor, teniendo capacidad de expresar las emociones, cerrando el círculo vital, pudiendo transmitir afectos o preferencias, que muchas veces los síntomas físicos o emocionales impiden que se haga. Una persona en una situación de dolor, pero también de náusea o desorientación o de angustia, es incapaz de acceder a eso. El hecho de que se pueda desde el buen control sintomático, desde la serenidad, desde esa capacidad de transmitir afecto, valores, morir con respeto a las propias creencias eso es morir con dignidad. Y una vida con dignidad requiere una muerte digna también.

¿Qué otras pasiones tiene? En sus ojos se refleja que hay algo más por ahí.

¡Volar! (risas de nuevo).

¿Pero tiene tiempo para practicarlo?

Sí, sí. Me encanta volar. Es una afición desde muy pequeño que hasta los 40 años no pude empezar a practicar. Es una gran pasión mía. Tengo un pequeño avión y todos los fines de semana que puedo salgo.

Seguro que es usted entonces un acérrimo defensor de que el Aeropuerto tenga una utilidad al máximo de su potencial.

¡Claro que sí!

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¿Es posible?

En mi humilde opinión creo que está mal orientado en el sentido de que se da mucha importancia a los vuelos comerciales, y creo que primero tiene que haber la demanda y luego dar respuesta y no crear una respuesta para una demanda que no existe. Pero más que esa crítica, creo mejor señalar que no se está aprovechando el potencial que tiene como Aeropuerto deportivo y de formación. Tiene uno de los mejores climas de Europa, un espacio aéreo absolutamente privilegiado y a mí me sorprende que no se haya potenciado eso para traer escuelas internacionales, talleres, paracaidismo, más de los que hay ya, de todo un poquito, pero no al nivel que debería para aprovechar una infraestructura que son fantásticas. Son extraordinarias y tiene mucho potencial, pero no se ha facilitado o promocionado lo suficiente para que se convierta en un centro de aviación deportiva de primerísimo primer orden; de los más importantes de Europa, y no es una exageración.

Vamos a intentar conocerle un poco mejor. Dígame un libro, una canción y una película que le haya tocado y por qué.

¿Relacionados con este tema o en general?

En general. Eso dice mucho de alguien.

¡Uf! Es muy difícil. Hay tantos libros... Por ejemplo un tema musical sería la Suite número 1 de Violonchelo Solo de Juan Sebastián Bach. Siento ser tan clásico, pero es lo que me gusta. O las Variaciones de Goldberg, también de Bach.

"Bach me transmite una emoción, una profundidad y un estado de ánimo como si estuviera ante lo majestuoso, lo bien hecho, la belleza"

¿Por qué? ¿Qué sensaciones le transmite?

Una emoción y una profundidad y un estado de ánimo absolutamente difícil de describir; pero quizá lo que siente uno ante lo majestuoso y lo bien hecho y la belleza... Es una cosa que me llama muchísimo la atención.

¿La ha compartido con alguien?

Sí. Muchas veces he intentado hacer adeptos, pero seguramente después la machacona que les doy la mayoría no continúa (risas).

¿Un libro?

Muchísimos. tengo varios que me han gustado muchísimo. Iba a decir 'La insoportable levedad del ser', del escritor checo Milan Kundera, pero me cuesta mucho trabajo decantarme por uno, porque han sido tantos los que me han tocado. Y libros a los que recurro con cierta frecuencia porque me llenan y me gustan mucho tengo 'Juan de Mairena', de Machado.

Queda la película. ¿Por cuál opta? De cualquier época...

Me apasiona por ejemplo mucho 'Mejor imposible'. Es una historia de amor tan alucinante y una interpretación tan fantástica...

Viendo cierto paralelismo por sus múltiples pasiones y habilidades, si viajara al Renacimiento, ¿con quién le gustaría conversar?

Con Da Vinci. Le preguntaría todo. Los diseños, la visión de las cosas, las máquinas de guerra. Es un portento. Es una persona al que iríamos casi todos, porque destaca en todo por su pasión y su interés. Galileo me hubiera encantado también toparme con él. El hecho de haber observado las lunas de Júpiter en su época y ver que cambian todos los días y descubrir y asumir la idea increíblemente revolucionaria de que no todo gira alrededor de la Tierra y hay cosas que giran alrededor de otros objetos es un cambio de paradigma tremendo.

"Si viajara al Renacimiento me encantaría hablar con Da Vinci, de todo: Sus diseños, la visión de las cosas, las máquinas de guerra..."

Era aquélla una época en la que todavía tenían mucho por descubrir. En la nuestra, ¿ve que todavía haya fronteras por romper?

Sí, pero no creo que sea a través de personas individuales. Hay muchísimas fronteras y mucho que avanzar todavía. Lo que sí ha cambiado es que el descubrimiento personal, como un Tomás Alva Edison, creo que cada vez va a ocurrir menos. Va a ser producto del trabajo cooperativo de muchas personas lo que cambie el mundo.

Y en su área, precisamente, qué queda por descubrir.

Tenemos muy poco arsenal para el dolor. A pesar de todos los avances, tenemos todavía muy poca medicación para eso, es todavía insuficiente y en algunos casos inadecuada para combatir el dolor. No tanto el dolor más extremo, sino muchas veces el dolor que tienen miles de personas. Apenas hay fármacos de primer escalón, hay poco arsenal terapéutico.

¿Haría falta, entonces?

Mucho. Muchísimo.

Antonio Llergo

¿Las farmacéuticas podrían tener ahí una buena salida?

No se sabe cuánto. Es una cosa tan prevalente, tan frecuente en la población, no solamente en nuestro tipo de pacientes, sino que en general. El tratamiento del dolor está parado y hace muchísimos años que no aparece una novedad realmente que cambie la visión del dolor. Estamos todavía utilizando prácticamente primos de la morfina que se lleva usando 4.000 años. Debe ser el fármaco más antiguo que hay.

"Tenemos muy poco arsenal contra el dolor, y las farmacéuticas tienen en esa oportunidad una buena salida"

¿Alguna recomendación a las farmacéuticas en ese sentido?

Que investiguen sobre esto. Porque yo pienso que hay muy poco a lo que echar mano. hay muy, muy poquito arsenal terapéutico contra el dolor, que no deja de ser una lacra tremenda para la humanidad. Y no es que en Estados Unidos haya y aquí no. No, no. A nivel farmacéutico, los intereses de la industria son a la vez inconvenientes pero también una ventaja, sin duda, porque las novedades prácticamente a tiempo cero están disponibles en cualquier rincón del mundo. El problema es que soy; ni allí ni aquí.

¿Y tendría que tender a un fármaco más químico que natural?

Probablemente sí. Sería algo sintético. El nivel de conocimiento de los mecanismos del dolor está un poquito por delante de la capacidad que tenemos para actuar sobre los receptores y sobre los mecanismos que generan el dolor. El dolor sigue siendo una de las principales fuentes de sufrimiento de la humanidad a nivel general y para resolver este problema que no está adecuadamente tratado hay relativamente muy pocas cosas.