miércoles 15.07.2020
Cordoba Hoy

JUAN FRANCISCO SENGIALES, MARIDO DE AFECTADA POR ELA

"Dicho mal y pronto, es una enfermedad de ricos por su elevado coste"

Juan Francisco Sengiales posa para Córdoba Hoy en la puerta de su casa
Juan Francisco Sengiales posa para Córdoba Hoy en la puerta de su casa
"Dicho mal y pronto, es una enfermedad de ricos por su elevado coste"

Juan Francisco Sengiales y Trinidad Algar, así como la hija de ambos, conviven con la enfermedad de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). La misma que ha afectado a Juan Carlos Unzúe y que acabó con la vida de Stephen Hawking o del actor británico David Niven y de Constantino Romero. A Trini se lo diagnosticaron con 26 años, aproximadamente a la vez que cuando dio a luz a su hija. En su caso es hereditaria. Su abuela y su madre (a los 38 años) fallecieron ambas de la misma enfermedad.

A lo largo de estos últimos días se ha conmemorado la Semana de la ELA, rematando en este domingo, 21 de junio, que es cuando se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Para hacerse una mínima idea de cómo va esto, habría que imaginarse que los músculos del cuerpo se van paralizando poco a poco hasta llegar a una parálisis total mientras la mente se mantiene intacta y completamente viva. En Andalucía hay unas 715 personas diagnosticadas. De la provincia de Córdoba son 67 personas afectadas, y de ellas en 2019 se dieron 15 nuevos casos de una enfermedad que no tiene cura y cuya esperanza media de vida es de dos a cinco años tras el diagnóstico.

Juan Francisco Fenciales y Trinidad Algar 3

El mensaje que se lanza desde la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla), una de las asociaciones más antiguas centradas en que los afectados de ELA y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible, es que todos los pacientes cuenten con un cuidador especializado. Una necesidad básica para estos pacientes que necesitan una atención las 24 horas del día debido a su gran grado de dependencia absoluta y que normalmente esta tarea suele realizarla un familiar o la pareja que se ven incapacitadas de poder ayudar al enfermo.

Este periódico ha preferido mostrar un ejemplo práctico, en lugar de algo teórico a través de algún representante de una asociación, porque es la mejor manera de sacar a la luz sin tapujos y de forma cruda el drama que suponen las llamadas enfermedades raras (y la ELA es una de ellas). Juanfran y Trini son un ejemplo directo y real de cómo es el día a día de una enfermedad a la que hay que sobrellevar con sacrificio, voluntad y mucho amor (sólo hay que fijarse en la mirada de ella hacia su marido en algunas de las imágenes que acompañan a esta entrevista).

Juanfran recuerda cómo fueron los inicios: "Ella empezó con calambres. Hace aproximadamente cuatro años y medio perdió la fuerza en las piernas y se caía y a la séptima caída se hizo un esguince de tobillo, se tuvo que sentar en una silla porque ya no podía con su cuerpo y ya no se pudo levantar más". Habla él, porque Trini ya no puede.

Juan Francisco Fenciales

Explíquele a la gente en palabras suyas qué es la ELA.

Se va perdiendo musculatura, te quedas sin voz, sin poder comer... Al final acabas como si estuvieras en una carcel que es tu propio cuerpo, porque la mente funciona perfectamente, pero el cuerpo no responde. Lo músculos se inutilizan y se van deteriorando y es que todo el cuerpo es músculo, incluso las cuerdas vocales, todo.

¿La respiración también se deteriora?

Ella tiene la traqueotomía hecha. Hay quien decide hacerla y quien no. Quien no se la hace, su muerte es por asfixia, porque llega un momento en que no puedes respirar, porque tu cuerpo no te lo permite. Ella está siempre conectada y cuando se duerme y se queda relajada es la máquina va respirando por ella. Cuando está despierta ella es la que activa la máquina.

Trinidad Algar, afectada de ELA 1

Entonces, tiene que estar conectada a una máquina ya de por vida.

Sí. Cualquier cosa que puedan sacar a modo de tratamiento ya no sé hasta qué punto le serviría a ella.

"Esta enfermedad te destroza la vida; yo he tenido que dejar de trabajar para poder atender en condiciones a mi mujer"

¿Es una enfermedad dolorosa?

Cuando empezó ella notaba calambres y le dolía. Hoy en día su problema real es el de la circulación, porque no mueve las piernas ni los brazos, tiene el cuerpo inmóvil y aunque se la pueda mover y se le den masajes en las extremidades para la circulación y se medique, su sistema no se activa del mismo modo que lo hace en una persona que anda. Le pueden doler las piernas y los brazos, pero es más un problema de circulación por no poder menearse.

¿Qué supone para una familia la irrupción de la ELA?

Esto te destroza la vida. De hecho, yo he tenido que dejar de trabajar. Me echaron de un trabajo donde estuve cinco años y después tuve que dejar otro, porque ni yo podía tener a una persona aquí cuidándola todo el rato ni yo tenía tiempo para cuidarla a ella si estaba trabajando. Esta enfermedad, hablando mal y pronto, es de ricos, porque es tremendamente costosa.

Juan Francisco Fenciales 1

¿Cómo lo están llevando? ¿Qué es lo que puede hacer para poder sobrellevarla tanto económica como anímicamente?

Siendo muy positivo y tirar para adelante y vivir día a día. Nunca pensar en el mañana, porque si no te acabarías derrumbando. No puedes pensar en mañana, sino en el ahora. El mañana no te lleva a ninguna parte. Económicamente, pues mal. Necesita fisioterapeuta y es la Asociación de ELA Andalucía la que nos está enviando uno semanalmente. De otro modo no podría.

No tiene cura, ¿verdad?

Hoy en día, no.

"Hay un tratamiento que lleva años en la calle llamado 'Nwton Perfone', pero no sé si a alguien en estado crítico como Trini le valdría"

¿Se está investigando? ¿Se está llegando a alguna meta hoy por hoy? ¿Hay esperanza de algo?

Algo hay. Lleva varios años y se llama 'Nwton Perfone', pero no sé a qué persona realmente le ayudaría, si a alguien que está empezando, a alguien que está muy tocada o a alguien ya crítica como es mi mujer. Ella está muy avanzada. únicamente puede mover un poco el cuello, pero si se le cae la cabeza a un lado, así se queda. Entonces, no sé yo hasta qué punto eso le podría servir a ella.

Juan Francisco Fenciales y Trinidad Algar 1

Lo de Trini es genético, ¿verdad? Quiero decir que le viene de familia.

Es heredado, sí.

¿Su hija también lo tiene?

No. A ella le ha saltado. Se les hizo un estudio médico en la Unidad de ELA del Hospital Universitario La Paz-Hospital Carlos III, en Madrid, a las dos al mismo tiempo, por medio de un doctor que conocemos en Posadas, y a nuestra hija le salió negativo. La mutaciones en el gen SOD1 que tiene mi mujer le salía normal a la niña.

"Nos ha dicho un investigador que llega un momento en que se corta la herencia de la mutación del gen SOD1"

¿De la familia de su mujer, además de su madre y su abuela lo tuvo alguien más?

Sólo ellas dos, porque sus otras hermanas no tienen nada. Fueron las tres seguidas, pero con mi mujer se corta. Según nos dijo un investigador llega un momento en que se corta la herencia de esa mutación. Si mi hija tuviera descendencia por parte de nuestra familia se cortaría.

Juan Francisco Fenciales y Trinidad Algar con su hija

Si tuviera que reivindicar algo a alguien, ¿qué sería?

Lo primero de todo, más investigación. Eso para intentar evitar que más gente pase por esto. Y ya a nivel personal más ayuda. Porque, a decir verdad, estamos un poco tirados. Son personas que necesitan un fisio para mover sus cuerpos constantemente. Yo he tenido que dejar de trabajar y tengo a una persona que viene para que yo pueda salir a comprar los recados, pero no doy más de mí y hay poca ayuda.

¿Pero ayuda, apoyo o algo de alguna administración tienen ustedes?

La dependencia. Te dan a elegir entre el dinero o una persona. Una persona que venga a mi casa no me sirve de nada, porque cada día te mandan a alguien diferente y yo no pido que venga una mujer a limpiarme, que eso lo puedo hacer yo. Necesito a una mujer que cuide a mi mujer. Elegimos el tema económico, por tanto.

"Vivimos con la limosna que nos dan de la dependencia y lea verdad es que necesitaría mas ayuda, porque no doy más de mí"

¿Y la gente que se envía a casas como las suyas están formadas?

No lo creo. Quien hace estas cosas es porque le han enseñado con cualquier persona que haya tenido esto, y somos los familiares los que realmente atendemos a estos enfermos.

¿Entonces usted sí que podría atender a alguien afectado de ELA?

Yo sí. De hecho, mi mujer me ha dicho muchas veces que lo haga cuando ya no esté. Pero no sé si podría hacerlo, porque me recuerda mucho a ella. Lo único bueno que tiene esta enfermedad es que conoces a más gente con la misma enfermedad en sus casas y que si tienes algún problema te da su teléfono y le llamas y están más unidos a ti que las propias familias, porque nos entendemos y nos ayudamos mutuamente.

¿Hay alguna asovciación en la que están todas las familias afectadas?

En la capital había una, pero se rompió. Para mí la asociación más fuerte de Andalucía está en Sevilla. Yo soy parte de la directiva de una que hay en Posadas. Nosotros somos de allí pero llevamos muchos años viviendo en Córdoba, más de veinte.

Juan Francisco Fenciales 1

¿Y no sería interesante montar aquí en la capital cordobesa una organización fuerte similar a la de Sevilla?

La verdad es que sí.

¿Son muchos afectados?

Sí. En la capital son muchos, pero en Posadas y en Almodóvar del Río son dos zonas que se están dando muchísimos casos.

"Deberían venir a investigar el motivo por el que hay tanta concentración de afectados por ELA en Posadas y Almodóvar del Río"

¿Por qué? ¿Por qué piensan que allí se están concentrando? ¿Puede haber algo que lo provoque?

Exactamente no lo sabemos. El doctor Borja Ranz cogió a todas las personas afectadas de Posadas y les hizo un árbol genealógico. Además, todo el que quiso le hizo una prueba genética a ver de dónde venían y de dónde no y mandó pruebas a Madrid. De hecho, las pruebas que nosotros hicimos en el Carlos III fue con el doctor Alberto García-Redondo, un investigador muy volcado con la ELA.

¿Pero el doctor Ranz ha intuido algo sobre que en Posadas y Almodóvar del Río pueda estar pasando algo que influya en el número de afectados por ELA?

Yo creo que tiene que haber algo. No son casos actuales, sino que la mayoría son heredados.

Juan Francisco Fenciales y Trinidad Algar 5

Pero si realmente hay que investigar y llegar al fondo de la cuestión, quizá la investigación debería centrarse en las localidades donde haya una mayor concentración.

Es posible, pero se da el caso de que la mayoría de las investigaciones se concentran en Madrid y Barcelona. Con lo que ocurre en Córdoba a nadie se le ha ocurrido venir a ver qué se come o se bebe o qué minerales hay en Posadas y estudiar si hay una causa real. Porque yo no he oído de otras localidades andaluzas en las que se esté dando el mismo fenómeno. Se da el caso de que la gente de Almodóvar y de Posadas tienen muchos lazos familiares en común y están muy cerca la una de la otra, en la comarca de la Vega. Pero que yo sepa en otras localidades de la comarca tampoco se ha dado este fenómeno.

"Llevaba cinco años trabajando en Grúas Barea; me dijeron que me iban a ayudar y al volver de cuidar a mi mujer por la baja de la señora que nos venía a casa, habían dado mi puesto a otro"

Por lo que ha dicho antes, ¿ha tenido que dejar de trabajar para poder atender a su mujer?

De uno de los trabajos me echaron y el otro lo he tenido que dejar yo. Estaba en Grúas Barea. Llevaba cinco años allí y me dijeron que me iban a ayudar, pero se puso nuestra cuidadora mala, me tuve que venir a casa y cuando volví en el trabajo habían metido a otro y me dijeron que no me podían esperar, porque podía volver a pasar otra vez. El problema que tiene esto es que uno no tiene medios para pagar a una cuidadora en condiciones. Entonces tienes que buscar a una persona, formarla y hay gente que aguanta y otra que cuando llega se va pronto. Mantener a una cuidadora depende de si estás trabajando. Si puedes mantener el trabajo y a la cuidadora a la vez medio lo puedes sobrellevar.

Juan Francisco Fenciales

¿Y entonces cómo sobreviven?

De la limosna que nos van dando, como yo les llamo. Porque lo que le dan es una limosna. Trini tiene un 99% de discapacidad y mi hija tiene un 75%. Entre lo que las dos cogen con eso vamos sobreviviendo.

"Los enfermos de ELA tienen que elegir entre hacerse o no la traqueotomía: Si la hacen viven más inmovilizados; si no, mueren por asfixia"

Le voy a hacer una pregunta algo dura que si quiere no me la contesta. ¿Su mujer le ha pedido alguna vez que se acabe ya todo?

Sí. Muchas veces me dice que quiere morirse. También es verdad que ella eligió hacerse la traqueotomía porque quería disfrutar de su hija y su marido, es lo que siempre había dicho y quería seguir viviendo para estar con nosotros, porque no quería dejarnos solos. La decisión de estos enfermos es hacerse o no la traqueotomía. Cuando se la hacen ya saben que pueden durar algo más encerrados en un cuerpo sin movilidad. Si no se la hacen saben que hay un 95% de probabilidades de morirse por asfixia. Es una decisión, y en ambos casos marca para siempre.

Juan Francisco Fenciales y Trinidad Algar 1

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